Erna van Galen

Weblog van Erna van Galen

Bladeren van Posts gepubliceerd door ernavangalen

De afgelopen dagen waren op z’n zachts gezegd vreemd. Eerst maar even terug naar de nacht van woensdag op donderdag, waar de snurkwedstrijd met grote overmacht gewonnen is door de man die zich ook zo prettig in zijn kruis liet kijken. Wat een decibellen kwamen daar uit. Ik heb nog nooit zoiets meegemaakt. Maar gelukkig kon ik toch niet slapen want mijn spoelcatheter deed het niet meer. Althans het deel waarbij de spoelvloeistof mijn blaas ingepompt werd deed het uitstekend, de afvoer niet en andersom zou een veel aantrekkelijker combinatie geweest zijn. Donderdagochtend vroeg werd ik naar de poli Urologie gereden waar ze meer verstand van dit soort zaken hebben, in de hoop dat zij het spul weer werkend zouden kunnen krijgen. Het lukte daar ook niet om het ding weer werkend te krijgen en dus werd er een nieuwe geplaatst maar die deed het ook niet. Het lag dus niet aan de apparatuur, maar aan mij. Nieuwe uitdaging, nieuwe oplossing: een operatie. Vanwege de narcose mocht ik fijn alweer een dag nuchter blijven.

Bij terugkeer op de afdeling was er een verrassing: ik was verhuisd! Ze hadden me weggehaald bij de mannen en verhuisd naar een kamer waar een bejaarde mevrouw op lag. Een heel stuk aangenamer kan ik vertellen. Donderdag werd verder een dag van niets doen en wachten, want dokter Van Plan had het plaatsen van de drain in mijn rechternier nogmaals verplaatst, deze keer naar a.s. dinsdag. Uiteindelijk werd ik als allerlaatste geopereerd. Zo’n 10 minuten voordat ik gehaald werd belde mijn moeder die mij vertelde dat mijn broer die middag was overleden. Dat was echt zo onverwachts. Er werd mij nog gevraagd of ik de operatie nog wel door wilde laten gaan. Ik had de hele dag zitten wachten zonder iets te eten en drinken en niemand zou er wat aan gehad hebben als ik mij niet had laten behandelen, dus heb ik het wel door laten gaan. De operatie is verder goed verlopen, maar om 6 uur kwam de verpleegkundige mijn bloeddruk en temperatuur controleren en ik had koorts, hoge koorts. Dus vertrok ze voor overleg met de dienstdoende arts. Er werd weer wat bloed afgetapt voor een kweek en zij kwam terug met een spuit met antibiotica. Dat ging ze in het baby-infuusje dat donderdagmiddag met veel moeite nog in mijn hand geprikt was en toen al zo’n zeer deed, spuiten. Ja, dat deed ook verschrikkelijk veel zeer. Vrolijk riep de mevrouw nadat ik haar gevraagd had te stoppen dat er dan even een nieuw infuus geprikt moest worden. Ik ontplofte bijna. Negen dagen lang is er in mij geprikt en gepord, er is geduwd en getrokken en doordat ik zo weinig gegeten had ben ik behoorlijk afgevallen, ik was op. Het was genoeg: er werd niet meer in mij geprikt. Ik riep dat tegen de mevrouw en dat ik die antibiotica in de vorm van een tabletje in zou nemen. Ik was helemaal klaar met het ziekenhuis. Ik voelde me een wrak, ik was doodmoe van alle onderzoeken en behandelingen. Van de negen dagen heb ik er zeven nuchter doorgebracht en ondertussen ook nog even vernomen dat mijn broer overleden was, aan kanker! Ik wilde naar huis, ik wilde slapen, ik wilde rusten en ik wilde dat er niemand meer aan me zou zitten. En dus ben ik vrijdagmiddag naar huis gegaan, in een rolstoel omdat ik een wandeling van de afdeling naar de uitgang al te veel vond. De artsen waren het niet helemaal eens met mijn keuze, maar het blijkt dat mijn gevoel hierover wel de juiste is. De koorts is weg, ik voel me iedere dag weer verder opknappen, mijn blaas doet het en ik voel dat ik weer wat meer energie krijg. Dit was precies wat ik nodig had.

Morgen ga ik dus wel voor de drain in de rechternier, want ik wil die toch graag ook weer wat beter werkend zien te krijgen anders kan ik de chemo niet doen en ik wil toch nog wel even mee. Als dat goed gaat wordt dat gewoon een dagopname en ben ik ‘s avonds weer thuis. Morgen moet er ook weer bloed geprikt worden om de nierfunctie te meten, dus helaas wordt er morgen wel weer flink in mijn geprikt, maar daarna ligt het ziekenhuisbezoek stil tot 6 januari want dan heb ik pas de volgende afspraak met mijn eigen arts en dan maken we vast weer een leuk nieuw plan, want dat kunnen wij heel goed.

Op dit moment wordt er afscheid genomen van mijn broer. Ik kan er helaas niet bij zijn want ik heb koorts en dus doe ik het via mijn blog. Afgelopen donderdag is hij overleden. Voor mij kwam dat behoorlijk onverwachts, want hij was dus ook veel zieker dan ik dacht.

Mijn broer en ik waren heel verschillend en we hadden daardoor niet zo’n hechte band, maar het was wel mijn broer en ik hield van hem omdat hij mijn broer was. Het feit dat je dezelfde vader en moeder hebt betekent natuurlijk niet dat je hetzelfde karakter hebt of dat je hetzelfde leuk vindt.
Toen we jong waren was het kleine zusje pesten een van zijn favoriete bezigheden en dus kreeg ik o.a. knikkers in mijn neus gestopt, werden mijn hamsters voor Mecanokarretjes gebonden en meer van dat soort grappigheden. Maar ik herinner me ook het eindeloos spelen van Monopoly, waar we dagen mee bezig waren. Ik heb inderdaad ook heel veel leuke herinneringen en daar ben ik blij om.

Woensdag is de crematie en daar ga ik uiteraard wel naar toe.

Ik heb begrepen dat de wifi speciaal is voor mensen die extra betalen voor een sterbehandeling, maar ik leen gewoon een paar lijntjes van ze.
Mijn vierpersoonskamer is omgetoverd in mannenkamer. Persoonlijk ben ik er niet zo blij mee, maar ik deel de kamer dus met drie mannen. Heb mijn camera niet bij me anders had ik het uitzicht hier nog even laten zien. Daar word je niet vrolijk van! Ik kijk nu tegen het kruis van een man aan die zijn broeksknoop open heeft, trui omhoog en achter het kruis doemt dus een enorme blote buik op. Ik ben niet preuts of ouderwets, maar ik vind dit gezamelijk delen niks. Ik hoef geen mannen in hun onderbroek te zien en ik zit er ook niet op te wachten om de heren mijn blote kont te tonen. Maar helaas doe je hier niets aan. Dit zou efficiënt zijn. Op dit moment vind ik het onsmakelijk. Sorry heren, maar veel mannen en mijn nieuwe overbuurman hier op de kamer is daar eentje van, lijken geen schaamte te hebben en ook weinig gevoel voor hun omgeving. Zo’n man denkt alleen aan zichzelf, maar niet dat je er ook even een lakentje overheen kan trekken. Da’s wel zo aardig naar je buren toe. Nu maar hopen dat ik vannacht degene ben die het hardste gaat snurken. Dat zal ze leren!

Goed, genoeg gezeurd over de mannen. Vanmorgen is dus de botox in mijn slokdarm gespoten. Ik neem aan dat het er strak uit ziet. Mag helaas nog geen boterhammen eten, want dat moet langzaam opgebouwd worden en de botox moet nog beter zijn werk gaan doen. Ze hebben me voor deze ingreep heerlijk onder zeil gebracht, dus ik heb er niets van gemerkt. Van de arts hoorde ik later dat het allemaal goed gegaan was. De arts was nog even met een slang voor kinderen in mijn maag gaan kijken en vond daar een oude maagzweer. Een aantal collega´s zullen het wel snappen, maar woorden als Be Value, Adel, toekomstdiscussie, opschoningsproject kwamen spontaan in mij boven bij het horen van het woord maagzweer. Gelukkig valt dat allemaal onder de categorie oud zeer.

In dit ziekenhuis werken blijkbaar een heleboel familieleden van de Van Plan kant. Dokter Van Plan, had gisteren het plan om vandaag de drain in de rechternier te gaan plaatsen, maar wij Van Plannetjes houden ons niet zo aan de plannen en dus werd niet de rechternier onder handen genomen maar de linkernier. De zak ben ik daar kwijt en er is een buisje geplaatst van de nier naar de blaas. Een erg pijnlijke behandeling, vooral het stuk waarbij de buis mijn blaas in geduwd werd. Dokter Van Plan heeft nu het plan om morgenmiddag de drain in de rechternier te gaan plaatsen. We gaan zien wat daarvan uitgevoerd gaat worden. Ik hoop in elk geval geen herhaling van de behandeling van vandaag. Ik ben wel even klaar met het ondergaan van pijnlijke behandelingen.

Botox

2 comments

Vanmorgen het onderzoek van de slokdarm gehad en morgen wordt dat probleem opgelost met botox. Van binnen word ik dus mooi glad en misschien is er nog wel wat over voor de buitenkant. Volgens de arts kan ik met kerst weer gewoon eten. Mijn buurman gaat pasteitjes en oliebollen maken en ik heb maar meteen een bestelling gedaan. Hier krijg ik een zgn. mixmaaltijd, wat betekent dat ze de hele zooi in de blender doen en dan krijg je iets onbeduidends en onsmakelijks. Nog even en ik slacht mijn eigen kip!

Mijn nieren is wel een heel ander verhaal. Vanmorgen hoorde ik dat ze afgelopen donderdag nog maar voor 9% werkte en dat is niet veel. Daar schrok ik ook wel van, want ik ben er dus veel slechter aan toe dan ik dacht. Ondertussen wordt de nierfunctie wat beter en hopelijk na het aanleggen van nog een drain – deze keer in mijn rechternier – wordt deze nog beter. Als hij niet beter wordt kan ik trouwens ook niet aan de chemo beginnen en zonder chemo blijft die tumor de boel daar dichtdrukken en blijf ik een slechte nierfunctie houden.
Ik had ook nog al wat bloed verloren – vooral in blaas en nieren – en dus heb ik afgelopen nacht een bloedtransfusie gekregen. Ik heb jaren bloed gegeven en nu heb ik het ook een keertje ontvangen.
Omdat er nog wat slangen over waren wordt nu ook mijn blaas gespoeld, een erg onaangename behandeling kan ik vertellen, zeker met een knots van een tumor in mijn blaas. Ik onderga het met de volgende reis in het vooruitzicht, want ik ga er vooralsnog vanuit dat het nog steeds het plan is om nog even mee te kunnen. Ik ga er ook vanuit dat de slangen vooralsnog tijdelijk zullen zijn, want mijn beeld van kwaliteit van leven is niet dat wat ik nu zie gebeuren. Als dit geen tijdelijk verhaal meer zal zijn, dan weet ik niet wat ik ga doen. Maar zo ver ben ik nog niet.

Toch zie ik mijzelf nu als patiënt en zieke en dat is eigenlijk een beeld wat ik niet wil hebben van mijzelf. Wat ik eigenlijk wil is de wereld afreizen en dan in eens afreizen naar de eeuwige jachtvelden. Geen langzame aftakeling, geen ziekbed, maar gewoon van de een op de andere dag weg. Of ik dat ga krijgen? Ik hoop het.

Vanavond heeft Youssif mijn mini-laptopje meegenomen zodat ik wat te doen heb. In eerste instantie wilde ik de foto’s van Costa Rica gaan uitzoeken, maar mijn laptopje vond netwerken en eentje gaf een usernaam gast. Aangezien ik gast ben leek dit precies het netwerk voor mij. Het is niet erg goed, maar goed genoeg voor een berichtje.
Ondertussen lig ik steeds meer vastgekluisterd aan mijn bed. Ik heb nu aan iedere kant een slang met bijpassende zak hangen en straks krijg ik ook nog een bloedtransfusie. Van enige mobiliteit is dan geen sprake meer.

Eerst maar even terug. Vrijdag is er een echo gemaakt van de nieren en vervolgens kwam er een uroloog langs met mooie blauwe ogen en prachtige wimpers. Onbelangrijk hoor ik wat mensen roepen, maar er is verder niet zo heel veel te beleven in het ziekenhuis, dus mooie ogen zijn altijd welkom. Hij wilde die middag al buisjes plaatsen van de nieren naar de blaas omdat de afvoer vanaf de nieren stagneert doordat de tumor de boel dichtdrukt. Aan het einde van de middag ging ik richting operatiekamer, maar helaas is het niet gelukt de dingen te plaatsen. Vervolgens heb ik die nacht heel veel last (lees pijn) gekregen in mijn buik omdat ik niet meer kon plassen en dus kwam er zaterdag een radioloog naar het ziekenhuis om bij mij een drain via de buitenkant in mijn linkernier te plaatsen. Dat was zakje nr. 1. Door al dat gedoe met mijn nieren is de slokdarm wat opgeschoven, daar wordt als het goed is morgen naar gekeken. Morgen krijg ik ook een drain in de rechternier geplaatst en ondertussen heb ik ook een zakje voor de afvoer uit de blaas. Nu net ben ik aangesloten op het infuus, dat bij gebrek aan goede aderen in mijn voet geplaatst is en daar wordt zo het bloed aangehangen. Hoe ik vannacht moet slapen weet ik niet, want ik kan door al die slangen geen kant op. Zodra mijn nieren weer een beetje naar behoren werken wil men met de chemotherapie starten. Ik vrees ook dat ik hier nog wel even lig, want mijn nieren werken niet goed omdat die tumor de boel dichtdrukt. Om die tumor aan te pakken heb ik chemo nodig, maar voor de chemo heb ik goed werkende nieren nodig. Het meest bizarre is eigenlijk dat ik me helemaal niet ziek voelde toen ik donderdag hier binnenkwam. En nog steeds voel ik me niet zo heel erg rot.

Vannacht dus een nacht met slangen die in de weg zitten en een infuuspomp die zal gaan piepen. Morgen een drukke dag met onderzoek van de slokdarm en het plaatsen van een drain in de rechternier. Nu eerst slapen en dan zien we morgen weer verder.

Iets meer dan een week geleden zat ik nog in de zon in Costa Rica en nu zit ik op een vierpersoonskamer in Bronovo. Jawel, ik lig in het ziekenhuis en een vriendelijke verpleegkundige heeft mij de afdelingscomputer ter beschikking gesteld.

Eerst maar even uitleggen hoe ik hier zo terecht gekomen ben. Dinsdag had ik een afspraak met de oncoloog. We hebben het uiteraard gehad over mijn probleem met eten en drinken. Daarvoor kreeg ik vanmorgen een zgn. slikfoto waarop duidelijk te zien was dat er een vernauwing onder in mijn slokdarm zit. Of dat nu wel of niet door de kanker veroorzaakt wordt is niet helemaal duidelijk.  De ene keer roept de arts dat er geen tumor te zien is, de andere keer roept diezelfde arts dat het niet uit te sluiten valt dat het door kanker veroorzaakt wordt. Met andere woorden: ze weten het eigenlijk niet en er moet nog verder naar gekeken worden.
Na mijn bezoek aan de oncoloog heb ik ook bloed laten prikken en naar aanleiding daarvan werd ik ‘s middags al gebeld dat er een echo van mijn nieren gemaakt moest worden omdat de nierfunctie niet goed was. Die afspraak was voor vrijdag. Mijn eigen arts is nu met vakantie en dus kom ik nu bij zijn collega terecht en die belde mij vanmorgen toen ik nauwelijks  thuis was van mijn bezoek aan Bronovo met de mededeling dat de problemen reden waren om mij op te nemen. Liggend in het ziekenhuis is het makkelijker en sneller om allerlei onderzoeken te doen.  Of ik mij per omgaande bij de spoedeisende hulp wilde melden. En nu zit ik hier op een bed in een kamer met bejaarden die om half negen al gingen slapen, maar wel met een computer met internet.

Morgen gaan ze dus een echo maken van mijn nieren en er ook een drain in plaatsen. Daarnaast gaan ze naar mijn slokdarm en maag kijken. En ondertussen krijg ik het broodnodige vocht via een infuus binnen.

Het plan was eerst vakantie en dan chemo, maar na uitvoering van deel 1 (vakantie) gaat het met deel 2 niet helemaal zoals gepland. Nu is dat in mijn geval natuurlijk niet zo heel vreemd: plannen lopen bij mij nog al eens anders dan gepland en we stappen gewoon over op plan B. Daarbij, het belangrijkste heb ik al binnen: Costa Rica. Nu ik hier zit ben ik alleen maar nog blijer dat ik gegaan ben.
Goed, ik zal de oudjes hun rust gunnen en ook in mijn bed gaan liggen. Nog even lezen over Namibië en dan morgen maar zien wat de dag gaat brengen.
Als er meer aardige verpleegkundigen zijn dan kan ik deze computer vast nog wel een keer gebruiken. Ik hou jullie op de hoogte.

Morgen is de laatste dag in Costa Rica. Aan de ene kant vind ik het jammer dat de vakantie er weer bijna op zit en zou ik best nog wel een paar dagen willen blijven, maar ik merk ook dat ik geen energie meer heb. De reis is best intensief en ik eet niet voldoende. Dat eist nu zijn tol. Alle reserves zijn aangesproken en op.

Maar ik heb er totaal geen spijt van dat ik gegaan ben. Het was een prachtige reis en ik heb er van genoten. De vakantie heeft me weer nieuwe energie gegeven. Energie die ik nodig heb om door te kunnen gaan. Straks tijdens de chemo zal ik met veel plezier de foto’s uitzoeken. En tijdens het uitzoeken zal ik de brulapen weer horen en ik zal de geuren weer ruiken.

Morgenochend vertrekken we naar San José en donderdagochtend stappen we dan op het vliegtuig naar huis. Vrijdagochtend ben ik dan weer thuis en ik neem aan met een enorme jetlag, maar ook met het blije gevoel dat ik dit nog mee heb mogen maken.

paardrijdenWat in IJsland niet lukte, is in Costa Rica wel gelukt. Ik heb te paard een rondje over het strand gereden. Geweldig! Dit was het hoogtepunt van een dag vol prachtige natuur. We zijn gaan wandelen in een heel klein nationaal park en hebben aapjes, wasbeertjes, luiaards, een wandelende tak en heel veel leguanen gezien en uiteraard ook op de foto gezet. Het was dus weer een fantastische dag in Costa Rica, met zoals gezegd paardrijden op het strand als absoluut hoogtepunt.
paardrijden

een drafje

Paardrijden stond namelijk op mijn to-do-lijstje en dat kan nu afgevinkt worden. Alhoewel ik het eigenlijk wel weer zo leuk vond dat ik stilletjes hoop dat ik in het voorjaar, na de chemo, voldoende kracht heb om misschien wel een mooie rit te paard door de bossen in Utrecht te gaan maken. En zo worden er wel items van het to-do-lijstje afgevinkt, maar er worden meteen weer nieuwe items aan het lijstje toegevoegd. Er moeten dingen blijven om van te dromen. Dat maakt het leven leuk en zolang ik droom leef ik.

Wat een prachtig land is dit en wat geniet ik van deze reis. Op dit moment zit ik op mijn balkon voor mijn kamer in Manuel Antonio. Dat is een beetje het Zandvoort van Costa Rica. Het ligt aan de kust en is heel erg toeristisch. Als alles goed gaat, dan ga ik morgen paardrijden. Dat is nog een goedmakertje van IJsland waar dat niet gelukt is.

Na de kikker is het gisteren ook gelukt om de kolibri er mooi op te krijgen en hierbij een klein voorproefje voor de nieuwsgierigen. Vergrotingen hiervan heb ik op Flickr gezet.

Klik de kikker

De kikker geklikt

Klik de kolibri

De kolibri geklikt

Daar zit ik dan in Costa Rica en ondertussen zit dag 4 van deze reis er ook weer bijna op. De reis is eigenlijk al geslaagd want vandaag hebben we de kikker geklikt. Missie volbracht dus eigenlijk.
Zaterdag was een vreselijke reisdag die wat mij betreft veel te lang duurde, maar je moet wat over hebben om daar te komen waar je graag wilt zijn.
Zondag was onze eerste echte dag in Costa Rica. We bezochten de vulkaan Poás die vanwege de mist niet te zien was en wandelde daar rond in regenpakken. Niks warm en zonnig. Regen en mist. We zijn verder gereden richting La Fortuna aan de voet van de vulkaan Arenal, die tot een jaar geleden nog actief was. ‘s Nachts heeft het vreselijk geregend, maar overdag was het prachtig weer. En dat kwam mooi uit want maandag stond er een excursie naar Caño Negro op het programma. Dat ligt 3 km van de grens met Nigaragua en we hebben daar een boottocht gemaakt. We hebben brulapen gezien en uiteraard ook gehoord. Kaaimannen zijn gespot, leguanen, hagedissen en vogels. Alles was er inclusief een picknick aan de kant van de rivier.
Vandaag hebben we eerst een parkje bezocht met vlinders en kikkers en ik heb plaatjes geschoten van de roodoog boomkikker. Een hele mooie groene kikker met prachtige rooie ogen. Foto invoegen lukt me nu niet want de internet verbinding in het hotel valt steeds uit. Die houden jullie nog tegoed van mij.
Vandaag zijn we verder gereden naar Monteverde, waar ik nu in mijn hotelkamer zit. Morgen gaan we naar het nevelwoud en maken we een wandeling door de boomkruinen over hangende bruggen. Lijkt me heel spannend.
Op fotografiegebied liggen er nog een aantal uitdagingen, zoals daar is een mooie foto maken van een kolibri. Ik heb er al heel veel gezien, maar er een foto van maken is erg lastig. Net zo mooi en net zo lastig zijn de vlinders. Maar ik heb nog even dus het kan allemaal goedkomen.

Wat betreft mijn gezondheid valt het mee en tegen. Het valt tegen wat ik qua eten naar binnen krijg, maar het valt mee dat ik me niet slap voel. Ik eet vooral veel fruit, soep (eigenlijk alleen de bouillon) en rijst. Maar soms lukt het me zelfs niet om een smoothie naar binnen te krijgen. Maar zoals dat al eerder gebeurde, vakantie geeft energie. Ik heb het geweldig naar mijn zin en heb er vooralsnog geen spijt van dat ik op het vliegtuig gestapt ben.

In Nederland is het nu 5.15 uur en staan jullie zo op. Hier is het 22.15 uur en tijd om te gaan slapen, want morgen gaan we weer vroeg op pad.