Erna van Galen

Weblog van Erna van Galen

Eerst even terug naar Pasen. Zondag, eerste paasdag, wilde ik rond een uur of elf een eitje gaan koken, maar toen ging mijn schat het huis soppen. Aangezien dit wel eens mijn laatste paaseitje kon worden, wilde ik er optimaal van genieten en het niet hoeven opeten met mijn voeten in mijn nek omdat er een stofzuiger langs kwam. Later een tweede poging gewaagd en ik heb inderdaad genoten van mijn – zachtgekookte – paasei (ik had uiteraard het grootste ei uit de doos gepakt). Maandag, tweede paasdag, bracht mijn moeder op mijn verzoek een sneetje paasstol mee en dat was ook smullen. Het was dan wel geen uitgebreide paasbrunch, maar deze Paasdagen waren voor mij helemaal compleet met het eitje en de stol.

Maandag trouwens ook voor het eerst alle foto’s van Costa Rica bekeken. Ben er ongeveer 2 uur mee bezig geweest en ze uitzoeken zal nog wel een hele klus worden.

Vanmorgen had ik een afspraak met de chirurg over het plaatsen van de port-a-cath. Dat gaat a.s. vrijdag al gebeuren. Dan is het wel vrijdag de 13e, maar misschien is dat wel mijn geluksdag. Het is niet zo’n heftige ingreep, dus kan ik ‘s avonds weer gewoon naar huis. Wel zo prettig. Volgende week dinsdag heb ik dan weer een afspraak bij de oncoloog en dan gaan we de volgende chemo afspreken.

Ik zie er best wel tegenop om nog drie kuren te gaan doen. Ik begin me net wat minder moe te voelen en nu ga ik weer voor negen weken chemo met naar alle waarschijnlijkheid weer die vreselijke vermoeidheid en kortademigheid. Nog negen weken in bed doorbrengen. Ik moet er heel eerlijk gezegd niet aan denken, maar ik wil nu toch ook niet opgeven en dit laatste stuk maar even doorbijten.
Ongeveer twee jaar geleden kreeg ik de prognose 2 à 3 jaar en na twee jaar ben ik er nog en die drie jaar zou ik zo maar eens kunnen gaan halen. Ik hoop dat ik na de chemo nog even mee ga en nog kan genieten van het leven. Hopelijk verlost van de sondevoeding, misschien nog een keer op reis en genietend van de zachtgekookte eitjes.

Ik ga eerst even terug naar zondagochtend. Ik stond op en Youssif had eitjes gebakken (klutseitjes) en dat rook zóóóó lekker. Op dat moment besloot ik dat ik ei ging eten en dat ik het er vervolgens weer uit zou gooien was dan maar zo, maar dan had ik in ieder geval wel even de smaak van ei in mijn mond gehad. Dus vroeg ik een stuk van zijn ei, heb het opgegeten en het was lekker!!!!! De uren verstreken maar het eitje kwam er niet uit en ik had ook niet het gevoel dat het in de weg zat. ‘s Avonds heb ik de stoute schoenen aangetrokken en een hapje meegegeten met Youssif en ook dat ging goed. Maandagavond heb ik rijst gegeten en gisteren lag ik tijdens etenstijd op een bedje in het ziekenhuis (ik vertel zo hoe dat zo kwam) en heb nasi gegeten. Ik kan niet vertellen hoe ik gesmuld heb de afgelopen dagen. Ik kan niet veel eten, maar toch. IK EET!!!! Ik hoop dat ik niet weer een terugslag krijg, maar voorlopig geniet ik.

Dan de uitslag. De chemo doet z’n werk. De tumoren waren kleiner geworden en we hebben besloten nog drie kuren te doen in de hoop dat het nog verder afneemt. Eerst zal er echter een port-a-cath geplaatst worden. Daardoor hoeft er geen infuus meer geprikt te worden, want dat is niet meer te doen. Wel was er ook nog even een domper dinsdag. Ik ben heel erg kortademig en er was al een foto van mijn longen gemaakt. Naar aanleiding daarvan dacht men dat ik misschien een longembolie had. Om dit zeker te weten moest er een CT-scan gemaakt worden. Dat kon nog gistermiddag/avond gebeuren. Omdat er bij deze scan gebruik gemaakt zou worden van contrastvloeistof, wat belastend zou zijn voor mijn nieren – die nog maar voor 50% werken – moest ik eerst voorhydrateren. Vandaar dat ik op dat bed terecht kwam, aan het infuus dat deze keer door de anesthesioloog in mijn hals geprikt was. Na de scan kreeg ik meteen de uitslag en het is gelukkig geen longembolie. Ik ben gewoon kortademig door de chemo.

Het was gisteren weer een lange ziekenhuisdag, maar er was gelukkig alleen maar goed nieuws. Ik heb weer het gevoel dat ik vooruit ga en dat is precies wat ik nodig had. En we hebben weer een plan. Eerst de port-a-cath laten plaatsen, dan verder met de chemo en hopelijk eet ik ondertussen lekker door!

Vandaag de scan gehad. Dinsdag heb ik een afspraak met de oncoloog en krijg ik de uitslag. Ik heb er gemengde gevoelens over. Aan de ene kant weet ik dat de chemo iets doet en daar deed ik het allemaal voor, maar ik heb totaal niet het gevoel dat ik iets gewonnen heb. Ik heb ook geen idee waar dit naartoe gaat. Wat zal het eindresultaat zijn? Zal ik ooit nog een boterham kunnen eten? Komt dit nog goed?

Na een kleine opleving van een paar dagen waarin ik iets meer kon eten en minder kortademig was, kwamen twee weken waarin ik veel overgegeven heb. En nu zit ik weer op strikt vloeibaar en ben al buiten adem als ik naar de keuken loop om een glas water te halen. Twee passen vooruit, drie achteruit dus. Ik vind het lastig om te omschrijven hoe ik mij voel, maar het idee dat ik nooit meer kan eten, maakt me erg verdrietig.

Dinsdag hoop ik een duidelijker beeld te hebben van wat ik nog kan verwachten. Heeft het zin om nog drie kuren te gaan doen? Kan ik het nog wel opbrengen om nog drie kuren te doorstaan. Wat is er eventueel nog mogelijk met betrekking tot de slokdarm? Zelf zie ik het momenteel somber in, maar wie weet is er nog een klein lichtpuntje.

Na twee chemokuren en een – behalve mijn berichtje over de mango – lange tijd van zwijgen, tijd voor een update. De kuren vallen mij zwaar. De kleinste inspanning zorgen er al voor dat ik buiten adem mijn bed in moet kruipen om bij te komen. Dat maakt dat ik weinig doe op een dag. Ook heb ik een aantal periodes achter de rug waarin ik veel overgaf, wat ook niet helpt.
De allergie op mijn rechterarm is geen allergie, maar chemo die onder mijn huid terecht gekomen is en daar flink tekeer gegaan is. Het ziet er nog steeds niet uit. Omdat er in mijn rechterarm niet meer te prikken was, is bij kuur 2 besloten dat we de linkerarm zouden gaan gebruiken. De arm die eigenlijk niet mag en ook hier is chemo onder mijn huid terecht gekomen. Gelukkig veel minder dan rechts, maar toch.
Ik heb trouwens nog steeds haar, maar het blijft wel uitvallen. Of ik uiteindelijk dus wat ga overhouden, is nog maar de vraag. Maar bij kuur 3 zet ik de ijsmuts gewoon weer op.
Over de resultaten van de chemo ben ik wel voorzichtig positief, maar dan voel ik alleen het effect in mijn hals en dat is behoorlijk. Belangrijker is natuurlijk wat het in mijn buik doet en of ik straks meer dan smoothies kan eten.

De tweede mango is trouwens ook al binnen en er is een witte watermeloen voor mij gekocht. Ik had ‘m nog nooit eerder gezien, maar het is gewoon een meloen iets groter dan een galia en inderdaad wit. Van binnen is hij licht oranje met de pitten keurig in het midden en hij is inderdaad erg waterig, maar wel zoet en lekker. Ik merk trouwens wel dat ik toch vooral verlang naar zoete dingen en heb nog geen verdere experimenten gedaan. Eerst maar gewoon lekker smoothies maken.

Met de notaris is alles geregeld en ik wacht op het ontwerp-testament. Geeft wel een prettig gevoel dat dat nu (bijna) in orde is. Daarnaast is een voorzichtig begin gemaakt met het plannen van mijn begrafenis. Dat is toch wel lastiger dan ik dacht hoor, maar het is wel iets wat ik wil doen.

Morgenochtend wordt mijn nieuwe laptop geïnstalleerd en ik hoop dat dat inspiratie geeft om wat vaker een half uurtje achter de laptop te gaan zitten (hij is veel sneller dan deze oude).

Echt eten

3 comments

Gisteravond heb ik besloten dat ik mijzelf wel een dagje vrij van de sondevoeding wilde geven. En dus heb ik geen nieuwe zak geopend en mijzelf van de pomp losgemaakt. Even geen eten in mijn maag. Ik wilde vanmorgen opstaan met een lege maag en het gevoel dat ik wel wat zou lusten. Daarnaast was het ook heerlijk om een dagje niet te hoeven rondlopen met dat ding en gewoon vrij te kunnen bewegen.

Na heerlijk te hebben geslapen stond ik vanmorgen inderdaad op met een lege maag en het gevoel dat ik wel wat zou lusten. Maar ik wist natuurlijk wat er vanmorgen op de ontbijtkaart hier in huize Van Plan stond: een MANGOSMOOTHIE!!!!!!! Echt eten. Ik heb er de afgelopen tijd over gedroomd en ik heb het geproefd in mijn dromen. Vast eten zit er nog niet in en dus was het idee om het met een mangosmoothie te proberen. Ging er iets met meer substantie dan een glas water of beker thee langs de stent? Voorzichtig begon ik met een half glas en het was zóóóó lekker en het ging er prima in. Nog steeds voorzichtig het tweede halve glas en ook dat ging goed. Toen ging de rest van de mango er achter elkaar in. Dit was zo’n beetje de lekkerste mango die ik ooit gegeten heb. Wat heb ik genoten van mijn smoothie. Jammer dat we wat fruit betreft in het verkeerde seizoen zitten, dus daar zijn niet zo heel veel mogelijkheden, maar dit geeft wel aanleiding tot meer experimenten. Ik denk aan drinkyoghurt, soep zonder ballen. Drinkbaar maar niet zo dun als water en met smaak!

Ondertussen staat de pomp weer naast mijn bed te snorren en loopt de sondevoeding weer netjes naar binnen. Maar wat was het genieten vanmorgen en wat ben ik daar blij van geworden.

Verstopt

2 comments

Afgelopen woensdag liep ik het ziekenhuis uit met het blije gevoel dat ik Bronovo drie weken niet hoefde te zien. Dat was natuurlijk een grapje. Zaterdag aan het begin van de avond, drie dagen later dus, zat ik op de Eerste Hulp van Bronovo met een verstopte sonde. Het ding zat helemaal dicht. Blijkt dat Fluimicil bruistabletten niet alleen werken tegen vastzittend slijm in de luchtwegen, maar ook verstopte voedingssondes open krijgen. Dat verzin je natuurlijk zelf nooit. Er zal uiteraard een grote doos aangeschaft gaan worden.

Op mijn arm heb ik een behoorlijke allergische reactie op een van de goedjes die ingespoten zijn. Grote rode plekken. Het ziet er niet uit. Ik moet eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar ik ben bang dat ik dan te horen krijg dat ik dan toch even langs moet komen zodat ze het kunnen zien. Ik wil niet naar het ziekenhuis en dus stel ik het bellen hierover steeds uit. Toch zal ik het moeten melden en als ze het willen zien dan mail ik ze wel een foto van mijn arm.

Op een van de kaarten die ik kreeg, werd nog even gerefereerd aan de roze koeken, die er deze keer niet bij zitten. Nee, er wordt niks gegeten, maar wel gedronken en ik heb wel weer behoefte aan zoet. En dus drink ik glazen water met siroop. Lekker zoet en ze gaan er net zo goed in als de roze koeken.

De chemo valt zwaar. Ik doe niets, lig vooral in mijn bed en slaap veel. Het valt ook niet mee om in deze situatie niet langzaam een depressie in te zakken. Het valt me zwaar om hier iets positiefs uit te halen en het lukt me dan ook zelden om nog enigszins positief te blijven. Sinds half december is er zoveel gebeurd en het zou de kwaliteit van mijn leven moeten gaan verbeteren, maar voorlopig ben ik alleen maar achteruit gegaan. En dat was niet het plan.

Keurig volgens afspraak kwam vanmorgen iemand om te vertellen hoe ik de sondevoedingspomp moest bedienen. So far so good, zou je denken, maar de ervaring van de afgelopen anderhalve maand leert dat er krachten zijn die mijn herstel aan het tegenwerken zijn. Als het mis kan gaan, dan gaat het ook mis en ook deze ochtend was daar geen uitzondering op. De voeding van Nutricia was vervangen door een ander merk en de slangen paste niet op deze zakken. De meneer ging kantoor bellen en die zouden terugbellen. Ondertussen heeft hij uitgelegd hoe de pomp werkt, maar het was dus droogoefenen. Omdat er niets terug kwam van het kantoor ging hij nog maar eens bellen en om de chaos nog wat te vergroten stond er ineens een collega van de meneer in de kamer die ontdekt had dat ze vlak bij elkaar in de buurt waren en ze kwam gezellig even buurten. Slechte timing. Héle slechte timing, voor zover het al gepast is om te gaan buurten bij een collega die iemand uitleg aan het geven is. Uiteindelijk zou er met spoed vanmiddag andere slangen gestuurd worden. De vriendelijke meneer bedacht dat ik tot die tijd mijzelf ieder half uur via een spuit wat voeding toe kon dienen. Hij wist natuurlijk niet dat ik gisteren een chemokuur gehad had en het mij natuurlijk nooit zou lukken om een hele dag op te zijn. Veel voeding heb mijzelf ook niet toegediend want ik heb inderdaad vooral geslapen vandaag. De nieuwe slangen werden vanmiddag geleverd en uiteindelijk kon ik na weer 24 uur niet gegeten te hebben, weer wat voeding binnen krijgen. Ik loop nu vrolijk rond met mijn rugzak met daarin het pompje en de zak voeding. Is het leuk? Nee, maar ik heb het nodig om nog even verder te kunnen.

Mijn arm ziet er vandaag erger uit dan de arm van de gemiddelde junk. Rood, blauw, paars en groen. Had ik gisteren niet verteld, maar het prikken van het infuusnaaldje was natuurlijk weer een ramp en na drie mislukte pogingen heeft uiteindelijk een anesthesioloog het ding geplaatst. Het heeft alles bij elkaar anderhalf uur geduurd voordat ik een infuusnaaldje in mijn arm had. De arm heeft gelukkig drie weken om een beetje te herstellen, maar op dit moment doet het allemaal nog steeds zeer.

Morgenmiddag komt er een kandidaat-notaris hier thuis om mijn testament in elkaar te gaan zetten. Ik kan het nu echt niet langer uitstellen, maar zie er behoorlijk tegenop. Het wordt zo definitief. Ik heb ook al over het organiseren van mijn begrafenis gesproken met mijn vriendin en ook dit is iets wat gedaan moet worden, maar wat we eigenlijk niet willen doen. Toch is mijn realiteit dat ik zo zwak ben dat het ieder moment over kan zijn en dan moeten deze zaken gewoon geregeld zijn. Geen uitstel meer.

Woensdag 11 januari moest ik mij om 7 uur in de ochtend in Bronovo melden want om 7.45 uur werd ik al bij de operatiekamer verwacht. Mijn lieve buurman, die de afgelopen maand mijn privé-chauffeur is, vond het geen enkel probleem om heel vroeg voor mij z’n bed uit te komen. Zoveel hulp, daar word ik vaak stil van. Keurig op tijd werd ik afgeleverd. Na wat administratieve zaken, kreeg ik de altijd zo charmante operatie outfit aangereikt en mooi op tijd vertrok ik naar de operatiekamer. Daar kreeg ik de voorbereiding voor de operatie, waarvan het infuusnaaldje er een is. De jongen keek naar mijn arm en besloot dat dit een klus voor de arts was. Mijn dag was helemaal goed. Iemand met zelfkennis. Ik werd de operatiekamer ingereden, onderweg nog vrolijk begroet met een “he, daar is ze weer!”. Infuusnaaldje werd geplaatst en weg was ik.
Later deed ik mijn ogen weer open op de verkoever en werd mij verteld dat de linker katheter vervangen was en de rechter geplaatst. Succes! Dit was een geweldige dag. Nog wat slaperig werd ik opgehaald door een verpleegkundige die riep dat ze voor mij een flesje Nutridrink zou organiseren zodat ik wat te eten had en al dommelend werd ik teruggereden naar de zaal. De Nutridrink vergezeld van een kopje thee werd inderdaad later gebracht. Tevreden over het verloop van deze ochtend lag ik mijn thee te drinken en toen gebeurde het……….. ik werd opgehaald en moest naar de Radiologie. Ik wist van niks, maar de meneer van het vervoer riep dat er een drain geplaatst zou worden. Ik begreep er niks van. Nog vreselijk slaperig van de narcose – het plaatsen van de rechter katheter was lastiger gebleken dus het had allemaal wat langer geduurd – lag ik in bed in de gang en ik viel eigenlijk steeds in slaap. Toen ging de deur open en daar stond de maag-, darm- en leverarts die de stent ging plaatsen. Niet alleen ik wist van niks, maar ook de afdeling wist van niks, want ik had die thee dus al helemaal niet mogen drinken. Communiceren is en blijft erg lastig. Er werd weer e.o.a. goedje gespoten in mijn infuus en weg was ik. De stent was geplaatst, maar helaas bood dit ook geen oplossing voor mijn eetprobleem. Ik kreeg er nog steeds niks in en bleef dus ook afvallen.

Vrijdag 20 januari had ik een afspraak met de oncoloog en ik zei tegen hem dat ik dood aan het gaan was aan ondervoeding en uitdroging. Dat ik volkomen op was en alleen nog maar in mijn bed lag. Zo kon het niet langer en dus ben ik die dag weer opgenomen en is ‘s middags de sonde geplaatst en ben ik aan de sondevoeding gegaan. Kreeg ook nog een bloedtransfusie en langzaamaan knapte ik wat op. Het lukte helaas niet om het netwerk voor de mensen die een sterbehandeling krijgen weer te pakken te krijgen, dus kon ik niets melden terwijl ik in het ziekenhuis lag. Het is natuurlijk allemaal niet helemaal zonder problemen verlopen. Vooral mijn anti-epilepsie-medicatie gaf grote problemen. De dosis werd gewijzigd en ik kreeg ook dan vaak niet de juiste hoeveelheid en mijn schema was in de war. Ik heb daardoor dicht tegen een aanval aangezeten.

Afgelopen maandag hebben de oncoloog en ik besloten om de chemotherapie te gaan starten en vandaag heb ik mijn eerste kuur gehad. Ik heb weer gekozen om de hoofdhuidkoeling te doen, maar ze zeggen dat de resultaten bij deze chemotherapie slechter zullen zijn. Ik heb geen last van de ijsmuts, dus ik wil het toch wel proberen. Na de kuur ben ik van de sondevoeding afgekoppeld en mocht ik naar huis. De thuispomp en zakken voeding staan hier al in de kamer en morgenochtend komt er iemand om me uit te leggen hoe e.e.a. werkt. Vanavond en vannacht geen eten en het voelt nu al raar, zo’n lege maag. Morgenochtend ga ik weer eten, heel lui eten want ik hoef er niets voor te doen. Vannacht hopelijk weer eens goed slapen. De volgende chemokuur is over drie weken, dus als alles goed gaat dan zie ik Bronovo voorlopig weer even niet en dat vind ik helemaal geen probleem.

De afgelopen twee weken heb ik vooral in mijn bed doorgebracht. De botox heeft helaas niet het gewenste resultaat opgeleverd en ik krijg nog steeds niet veel voedsel binnen. Resultaat daarvan is dat ik ondertussen meer dan 10 kilo afgevallen ben en dat loopt nog verder op omdat ik nog steeds afval. Vandaag heb ik gehoord dat de maag-, darm- en leverarts een stent wil gaan plaatsen. Na wat surfen op het internet weet ik niet of ik daar heel erg blij mee moet zijn. Misschien moet ik maar even afwachten wat de arts daarover verteld voordat ik een conclusie trek. Het plaatsen van deze stent zal op korte termijn plaats gaan vinden.
Komende woensdag wordt hopelijk de katheter van mijn rechternier naar de blaas geplaatst. Dit zal onder volledige narcose plaatsvinden en daar ben ik wel blij om, want dat porren in je nieren is erg pijnlijk. Daarnaast zouden ze de gezakte katheter die van de linkernier naar de blaas loopt weer op z’n plek zetten. Nu is dokter Van Plan één van de artsen die dit volgens de plannen zal gaan uitvoeren, dus wat het uiteindelijke resultaat zal zijn wordt nog spannend. Met dokter Van Plan weet je het tenslotte maar nooit.

Afgelopen vrijdag uitgebreid met mijn eigen oncoloog gesproken over wat er de afgelopen weken gebeurd is. Hij heeft me weer helemaal bijgepraat en ik sta er niet best voor. Als we niets doen dan hou ik dit misschien nog een paar maanden vol. Nu zijn er ondertussen een aantal dingen in gang gezet, maar wat het resultaat zal zijn van alle inspanningen? Het kan alle kanten op. Na het oplossen van de problemen met de nieren en slokdarm kan er besloten worden om de chemo te gaan starten, maar het resultaat zou ook zomaar kunnen zijn dat er helemaal geen chemo meer komt. Wat de chemo zal gaan doen is daarbij ook niet te voorspellen. Het was daarom de afgelopen weken niet eenvoudig om optimistisch te blijven. Ik hou er sterk rekening mee dat Costa Rica mijn laatste reis en afgelopen Oud en Nieuw mijn laatste jaarwisseling geweest is. Zoals mijn arts vrijdag zei, ik sta met mijn rug tegen de muur. Ik ben nog niet zo ver om op te geven, maar het komt nu wel heel dichtbij. De komende weken worden spannend. Gaat de stent er voor zorgen dat ik meer voedsel binnen krijg en daardoor weer wat sterker word? Lukt het om de katheters te plaatsen en zullen mijn nieren beter gaan functioneren? Ga ik wel aan de chemo of niet? Als ik wel aan de chemo ga, volgen er vervolgens weer maanden met afwachten of deze chemo nog iets oplevert.

Het is me de afgelopen tijd niet echt gelukt om het allemaal positief te blijven bekijken. Door het gewichtsverlies voel ik me slap en heb ik weinig energie. Kwaliteit was altijd de insteek en van die kwaliteit is op dit moment veel verdwenen. De behandelingen zijn er op gericht om een stukje van die kwaliteit terug te winnen, maar ondertussen denk ik wel serieus na over hoever ik wil gaan. Wanneer is het voor mij genoeg? Hele moeilijke vragen, want ondanks alles wil ik ook nog een tijdje blijven leven, maar wanneer is leven geen leven meer? Wie het weet mag het zeggen.

Het zal niemand meer verbazen dat het plaatsen van de drain vandaag mislukt is. En dus gaan we over op plan X, een operatie. Tijdens deze operatie willen ze rechts een buisje van mijn nieren naar mijn blaas plaatsen, zoals dat links ook al gebeurd is. Het buisje links is trouwens ook wat gezakt dus dat hopen ze dan meteen op z’n plek terug te zetten.
Omdat de nierfunctie op zich redelijk is, is er geen reden om deze operatie meteen uit te voeren. Dat is fijn want dan krijgt mijn lichaam nog wat tijd om te herstellen en aan te sterken. Alleen als de nierfunctie weer slechter wordt, zal er sneller geopereerd gaan worden. Ik wil graag een paar weken de tijd om wat aan te sterken voordat ik weer onder narcose ga. Daarbij is het ook nog steeds de bedoeling dat ik daarna een chemo ga doen, dus een beetje sterker lijf kan geen kwaad. 6 januari heb ik een afspraak bij de pre-operatieve polikliniek waarna de operatie dan gepland kan worden. Tot die tijd wordt er zo af en toe bloed geprikt om de nierfunctie in de gaten te houden.