Erna van Galen

Weblog van Erna van Galen

Vakantie

4 comments

Ik geloof mijn ogen niet. Het is 21.31 uur en mijn koffer is ingepakt. Batterijtjes van de camera staan op te laden en alles is onder controle. Toch is de voorbereiding voor deze vakantie niet zonder problemen verlopen.
Ik dacht eerst dat mijn blaas me de meeste problemen zou gaan geven, maar eten is sinds vorige week een veel groter probleem geworden. Het lukt me steeds minder om vast voedsel naar binnen te krijgen. Via de huisarts heb ik Nutridrink gekregen en daarmee heb ik de afgelopen dagen de tekorten een beetje aangevuld, maar ik merk wel dat ik slapper geworden ben. Ik heb duidelijk minder energie. De afgelopen dagen heb ik daarom heel erg getwijfeld of ik zo wel naar Costa Rica moest afreizen. Hier thuis lukt het me redelijk om toch nog wat binnen te krijgen en er voor te zorgen dat ik niet te veel afval, maar hoe zal dat in Costa Rica gaan? Als ik niet voldoende eten binnen krijg zal ik niet genoeg energie hebben om de reis te maken en kan ik dan niet beter thuisblijven?
Na wat wikken en wegen, heb ik uiteindelijk gisteren besloten wel te gaan. Als ik niet ga dan zit ik thuis te balen en heb ik niets. Als ik wel ga, dan kan ik wellicht de helft niet mee doen, maar dan heb ik nog steeds een halve vakantie en als Costa Rica echt zo mooi is als beloofd wordt, dan is zo’n halve vakantie ook al de moeite waard.
Ik heb uiteraard wel wat voorzorgsmaatregelen genomen. Zo zit er Herbalife in mijn tas waarmee ik eventuele tekorten wil aanvullen. In Costa Rica hebben ze vast wel melk waarmee ik het kan mixen. Verder moet ik het maar gewoon zien als ik daar ben.
Morgenochtend om 6.06 rijdt volgens verwachting een taxi voor die mij naar Schiphol gaat brengen. Om 7 uur inchecken en om 10 uur vertrek ik.

Het was niet makkelijk de afgelopen dagen en nog steeds voel ik me wat onzeker over deze reis. Eigenlijk heb ik nog niet eerder zo getwijfeld over een reis, maar niet gaan is eigenlijk geen optie. Want ook hierbij geldt: er komt geen tweede kans. Het is nu of nooit en dan kies ik toch voor nu. En zoals altijd heeft elk nadeel ook z’n voordeel: het zal zeer onwaarschijnlijk zijn dat ik ziek wordt van het eten in Costa Rica!

Het plan

2 comments

Afgelopen dinsdag was er weer een CT-scan gepland. Eigenlijk mocht ik drie uur vooraf niets meer eten en drinken, maar dat was ik vergeten. Het was maar een halve boterham en een kop thee, dus die heb ik maar verzwegen. Voordat de scan gemaakt kon worden, moest er eerst weer drie bekers met een soort smakeloze drinkyoghurt naar binnen gewerkt worden. Mijn strategie hierbij is om het maar zo snel mogelijk op te drinken. Weg is weg.

Woensdag had ik de afspraak met de oncoloog voor de uitslag en het maken van een plan. Onderweg naar Bronovo voelde het alsof ik naar de slachtbank geleid werd. Ik voelde me dus eigenlijk als een Schipholgans op weg naar de krokettenboer. Het nieuws was inderdaad niet goed. In mijn onderbuik zit een hele grote tumor, die ook mijn blaas ingegroeid is. Maar dit was eigenlijk geen nieuws. Ik wist dat het onderin mijn buik goed mis was. Bij mijn slokdarm was daarentegen geen tumor te zien. Wel een vernauwing, maar dat zou ook een andere oorzaak kunnen hebben. Daar moet dus nog nader onderzoek naar gedaan worden. De klieren in mijn hals waren ook groter geworden, maar van een explosieve groei is daar geen sprake. En dat die klieren groter waren geworden, had ik uiteraard zelf ook al gemerkt.
Ik verwachtte dat er nog een “maar…..” zou volgen, maar die kwam niet. Er waren geen verrassingen en ik ben er feitelijk minder slecht aan toe dan ik gedacht had. Het blijft uiteraard slecht nieuws, maar eigenlijk is de tumor bij mijn blaas de enige plek waar het heel hard groeit.

Na het bekijken van de scan en de uitslagen, waarbij ik het meest vreemde vond dat de tumormarker ten opzichte van twee maanden geleden gedaald was, is er een plan gemaakt. Het eerste deel van het plan bestaat uit een reis naar Costa Rica. Ik zal op reis met wat beperkingen rekening moeten houden, maar ik ben er van overtuigd dat het een mooie reis kan worden. Na de vakantie ga ik weer aan de chemotherapie. Die explosief groeiende tumor in mijn onderbuik moet aangepakt worden, want die bezorgt mij last en gaat op termijn nog meer problemen veroorzaken.

Direct na terugkeer uit Costa Rica ga ik weer langs bij de oncoloog en dan plannen we eerst drie chemo’s. Vervolgens wordt er gekeken of het iets doet. Doet het wat, doen we nog drie kuren. Doet het niets, dan stoppen we er mee. Ik had natuurlijk graag gehad dat het effect van de vorige chemo wat langer geduurd had, maar je doet het met wat je krijgt.

Vorige keer schreef ik nog dat de kanker rustig voort kabbelt, maar vandaag hoorde ik dat van rustig kabbelen geen sprake is. Het groeit de laatste weken erg snel en ik heb in rap tempo meer klachten gekregen. Die klachten waren de reden dat ik het ziekenhuis gebeld heb om de afspraak met de oncoloog van 23 november naar voren te schuiven. En vanmorgen kon ik bij hem terecht.

Sinds een week of vier heb ik last van mijn blaas. De klachten lijken erg op blaasontsteking. Om dat uit te sluiten ben ik vorige week eerst langs de huisarts gegaan. Het is inderdaad geen blaasontsteking. Het is kanker.
Daarnaast heb ik sinds een aantal weken last met eten. Het eten blijft hangen in mijn slokdarm. Het lijkt op het gevoel dat je hebt als je brood met pindakaas eet en dat blijft plakken. In de loop van de weken is dat steeds erger geworden en dus ben ik steeds minder gaan eten. En ik eet steeds meer vloeibare dingen zoals soep en yoghurt. Gevolg is dat ik aan het afvallen ben. Zeer waarschijnlijk zit er een tumor mijn slokdarm dicht te drukken.

Om te zien wat er precies aan de hand is, wordt er komende dinsdag een scan gemaakt. Woensdag heb ik dan weer een afspraak met de oncoloog en dan maken we een plan. Als het alleen die twee plekken zijn waar een explosieve groei gaande is, dan gaan we die plekken bestralen. Waarschijnlijker is dat de kanker in mijn hele lichaam heel hard aan het groeien is en dan gaan we praten over een volgende chemo. Wat mij betreft zit in het te maken plan in ieder geval plek voor twee weken vakantie in Costa Rica.

Er was ook nog goed nieuws. Gisteravond belde Youssif. Hij komt a.s. zaterdag weer terug uit Ghana en neemt weer een nieuwe voorraad Ghanese medicijnen voor me mee. Ik neem aan dat de beroemde geitenpies er ook bij zal zitten. Hij is er nog altijd van overtuigd dat ik beter ga worden door deze medicijnen. Wat het ook is, ik ga het natuurlijk weer gewoon innemen. En ik hoop natuurlijk dat het een bijdrage levert aan de kwaliteit die ik voor ogen heb.

Vandaag was een echte rotdag. Ik had natuurlijk een sterk vermoeden dat het niet goed was. En ik wist ook dat er een moment zou komen dat ik in een volgende fase van mijn ziekte terecht zou komen. Maar ik had gehoopt dat dat moment nog wat langer op zich zou laten wachten. Helaas moet ik weer een teleurstelling verwerken. Maar na een dagje huilen zal ik mezelf weer oprapen en verder gaan. Want behalve het plan dat gemaakt gaat worden voor de verdere behandeling, liggen er nog een aantal plannen bij mij op de plank. Hele leuke plannen, die het verdienen om uitgevoerd te worden.

Behalve over mijn weerzin tegen het roze lintje, weet ik de laatste tijd niet zo goed wat ik moet vertellen. Mijn dagelijkse bezigheden kabbelen enigszins rustig voort. Ik werk. Ik mantelzorg. Ik doe mijn huishoudelijke taken. Ik bewerk mijn foto’s. De volgende vakantie komt er aan en de plannen voor de daarop volgende vakantie zitten al in mijn hoofd en wachten op uitvoering. Niks schokkends dus.
De kanker kabbelt ook rustig voort en dat is feitelijk wel schokkend. Ik voel dat het zich steeds verder in mijn lichaam verspreidt, maar daar wil ik het eigenlijk niet over hebben. Want als ik het daarover heb, dan voel ik de angst. Want bang ben ik. Zo ontzettend bang voor wat er komen gaat. Niet om dood te gaan, maar voor de aftakeling die daarvoor komt. Niet meer in staat te zullen zijn om voor mijzelf te zorgen. Afhankelijk te worden. En ik voel dat dit dichterbij komt. Het wordt daardoor ook steeds lastiger om te geloven dat er nog jaren te gaan zijn. Het wordt steeds lastiger om te blijven dromen over alles wat ik nog wil doen en beleven.
Hierdoor komt ook het moment om een aantal keuzes te maken heel dichtbij. Gisteren werd mij verteld dat ik geen tijd meer heb om wat heen en weer te zwalken. Geen tijd meer om te twijfelen. Geen tijd meer om uitgebreid na te denken. Hij heeft gelijk, ik heb niet veel tijd meer. Maar het maken van keuzes is zo verrekte moeilijk. Het is daarbij ook een ontzettend eenzaam proces. Niemand die mij kan vertellen wat ik moet doen. Ik moet het helemaal alleen doen, zonder te weten welke keuze de juiste is en met de wetenschap dat een eenmaal gemaakte keuze de definitieve is. Er komt geen tweede kans meer.

Een keuze heb ik wel gemaakt. Doordat ik ziek ben verlies ik behoorlijk wat inkomen (feitelijk word je als ernstig zieke dubbel gestraft) en dus zal mijn begrafenis een no-budget gebeuren worden. Een IKEA-kast zal dienst doen als kist. Deze kastkist zal gewoon hier in huis komen te staan en de kamer zal gevuld zijn met de muziek waar ik van hou en ja, daar zal ook veel REM bij zitten! Om dit alles te kunnen financieren mag wie dat wil voor een kleine bijdrage deze IKEA-kastkist beschilderen. Alles mag, maar voor een roze lintje moet wel een flink bedrag neergelegd worden!

Het kan bijna niemand zijn ontgaan, oktober is borstkankermaand. Ja, ik weet de juiste kankersoort uit te kiezen. Eentje met een eigen maand! Er is volgens mij geen andere ziekte die zich mag verblijden met een hele maand aandacht. En niet zomaar aandacht, maar een maand vol glamour, beauty en verwennerij gehuld in vrolijk roze. Een maand lang Pink.
Half bekend Nederland is met ons borstkankerpatiënten begaan. Ze ontwerpen armbandjes voor ons. We worden aangespoord roze hebbedingetjes te kopen om zodoende het goede doel te steunen. Daarnaast worden allerlei activiteiten georganiseerd om geld op te halen voor Pink Ribbon. Alles natuurlijk uitgevoerd in vrolijk roze en met een positieve uitstraling. Geen nare verhalen over amputaties, chemo, bestraling, verdriet en dood. Nee, ik lees berichten zoals “Morgen dag 3 van Pink Beauty & Wellness: kom gezellig jezelf laten verwennen. Geweldige beurs kom je ook??”. Deze uitbundigheid staat niet in verhouding tot de pijn die wordt berokkend bij vrouwen die borstkanker hebben (gehad) en verder willen met hun leven.

Een maand lang lees ik over wat ik had moeten doen om de kans op borstkanker te verkleinen. Nu weet ik wel dat ik ook ziek geworden was als ik een kind gekregen had, borstvoeding gegeven had, de eerste menstruatie niet zo vroeg gekregen had en me suf gesport had. Maar soms krijg ik toch heel even het gevoel dat ik het had kunnen voorkomen, dat het mijn eigen schuld is.
Er komen er cijfers voorbij. Cijfers die vertellen dat zo’n 85% na 5 jaar nog leeft. Dat na 10 jaar de overlevingskans zo’n 75% is. Maar wat zegt dat? Ik hoor ook bij de groep die 5 jaar overleefd heeft en ik hoef het nog maar twee jaar volhouden om bij de club die 10 jaar overleefd heeft te horen. Ik leef nu al bijna 8 jaar met kanker, met de angst, met het verdriet, met de pijn en in welke groep ik ook eindig, uiteindelijk ga ik nog steeds dood. Mij zeggen die cijfers dus niks.

Nu ben ik uiteraard niet tegen aandacht voor borstkanker. En ik ben niet tegen Pink Ribbon. Ik ben tegen de uitbundige roze vrolijkheid waarmee Pink Ribbon deze aandacht vraagt. En waarom zou borstkanker zoveel aandacht krijgen? Is het hebben van borstkanker erger dan het hebben van bijvoorbeeld longkanker of darmkanker of een hersentumor? Waarom doen we niet gewoon aandacht voor kanker?
Persoonlijk zal ik blij zijn als deze borstkankermaand er weer op zit. Er is wat mij betreft weer genoeg aandacht geweest en ik zou weer graag een dag beleven zonder iets over borstkanker voorbij te zien of horen komen. Ik kan even geen roze lintje meer zien.

 

Vorige week dinsdag is er bloed geprikt en een scan gemaakt en vanmiddag kreeg ik daar de uitslag van. Ik had er al geen goed gevoel over en dat bleek te kloppen. De tumormarker was weer gestegen en op de scan was te zien dat in mijn buik de kanker gegroeid is. Het goeie nieuws was dat in hals en botten er ten opzichte van maart niet veel veranderd was, dus daar is de boel nog rustig. Ondanks het slechte voorgevoel had ik stiekem gehoopt dat alle tumoren nog steeds rustig zouden zijn, dus was ik wel wat teleurgesteld over deze uitslag. De arts en ik hebben besloten om op dit moment geen actie te ondernemen en over twee maanden weer een controle te plannen. Rest mij nu te hopen dat de boel niet explosief gaat groeien, want ik wil heel graag enigszins fit richting Costa Rica vertrekken.

Vanmiddag ook even met de arts zitten praten over mijn situatie. Wat de behandeling betreft zit ik gelukkig op één lijn met de arts. Ik wil geen nieuwe chemo als mij dat geen kwalitatief goede tijd oplevert en daar kan mijn arts zich dus ook goed in vinden.
Verder hebben we ook gesproken over andere zaken die rond mijn ziek zijn spelen. De omgeving, hoe gaat die er mee om? Daaruit kwam vervolgens de situatie met mijn moeder naar voren. Terwijl ik probeer zoveel mogelijk uit deze laatste jaren te halen, zit mijn moeder op een punt in haar leven waarop ze steeds meer zorg nodig heeft. Daar probeer ik een balans in te vinden en te behouden, maar dat valt niet altijd mee. Al wordt dat niet altijd gezien, ik doe vreselijk mijn best om het zowel voor mijn moeder als voor mijzelf prettig te maken.
Ook emoties kwamen nog even ter sprake. Mijn boosheid, mijn verdriet en hoe ik daar mee om ga. Ik ben eigenlijk voornamelijk heel erg boos op de situatie waarin ik mij bevind. Die boosheid uit ik meestal tegen toevallige voorbijgangers die iets doen wat me irriteert. Verdriet uiten vind ik een stuk moeilijker en doe ik bij voorkeur als ik alleen ben. Niet dat ik zo nodig in stilte wil lijden. Nee, als ik alleen ben kan ik me gewoon uitsluitend bezig houden met mijn eigen verdriet, mijn eigen pijn en hoef ik geen rekening te houden met het verdriet van die ander.

Emoties horen er uiteraard bij, maar ik wil vooral gewoon door gaan met leven en niet te lang stil blijven staan bij het verdriet, de teleurstelling of de boosheid die regelmatig voorbij komen. Ik sta de emoties toe om langs te komen, maar ze mogen niet lang blijven, want ik wil boven alles tijd overhouden om te lachen, om me blij te voelen, om te houden van, om te genieten van het leven.


De titel is wederom een quote van Johan Cruijff.

Een week geleden had ik een afspraak in het ziekenhuis voor de uitslag van de MRI van mijn hoofd en ik maakte me daar behoorlijk zorgen over. Het was niet het meningeoom waar ik bang voor was, want die is al vijf jaar erg rustig en heet een goedaardige tumor te zijn. Nee, ik was bang dat men in mijn hersenen andere zaken die er niet hoorde zou vinden. Uitzaaiingen van de borstkanker dus en dat zou dan natuurlijk een heel ander verhaal worden.
Het meningeoom was nog steeds in diepe rust en er was gelukkig ook verder niets geks te zien. Een goeie uitslag dus en een hele opluchting. Gezien de situatie waarin ik nu verkeer, hebben de neurochirurg en ik besloten geen nieuwe controles meer te gaan doen en dit hoofdstuk af te sluiten.

Er was ooit een tijd waarin ik me niet zoveel zorgen maakte over een uitslag van een onderzoek, een tijd waarin ik altijd riep dat het goed kwam, een tijd waarin ik niet bang was. Die tijd lijkt echter definitief voorbij te zijn.
Dat ik me behoorlijk druk gemaakt had over deze uitslag bleek toen ik geheel ontspannen thuis kwam van de Tai Chi les, waar ik na de zomervakantie weer mee begonnen ben. Ontspanning na grote spanning is het signaal voor een epileptische aanval en die kwam dan ook die avond. Hoe rustig het ding ook is, aan het meningeoom heb ik epilepsie overgehouden en de aanval was een kleine herinnering dat van echt afsluiten geen sprake kan zijn.

Vandaag “vier” ik dat het precies anderhalf jaar geleden is dat ik hoorde dat de kanker terug is en die anderhalf jaar is snel voorbij gegaan. Veel te snel eigenlijk. Ik zou de tijd heel graag stil willen zetten, maar helaas bezit ik geen bovenaardse krachten die dit mogelijk maken. Was het maar waar, want alhoewel ik vooral voor de kwaliteit ga, wil ik toch wel heel graag nog vele malen dit soort periodes van anderhalf jaar meemaken. Het was ondanks alles voor mij een goede periode. Een periode die voor herhaling vatbaar is en voor herhaling en voor herhaling. Voor komende dinsdag staat weer een scan gepland en dan zal blijken of er een herhaling in zit.

 

Urgje moest vandaag naar de dierenarts. Twee weken geleden, toen hij voor zijn enting bij de dierenarts was, werd geconstateerd dat er een kies afgebroken was en die moest er uit. Vanaf gisteravond mocht Urgje niks meer eten en dat is iets wat hem niet heel gemakkelijk afgaat. De dag begon dus zonder ontbijt en werd vervolgd met het in het mandje proppen van een hevig tegenstribbelende kat.

Vanmiddag kon hij weer opgehaald worden en ook dat ging niet zonder slag of stoot. De assistente kwam vragen of ik Urgje misschien uit het hok kon halen, want hij was zo boos dat ze hem niet konden benaderen. In eerste instantie werd ik ook niet bepaald vriendelijk ontvangen, maar na wat op hem ingepraat te hebben, lukte het hem uit het hok halen. Een Urgje in de stress zorgde er wel voor dat ik niet helemaal ongeschonden uit de strijd gekomen ben, maar voor mij helaas geen leuk roze verbandje of hippe pleister.

Urgje daarentegen had wel een mooi roze verbandje gekregen en zag er aandoenlijk uit. Ondertussen is hij nog steeds wat onzeker, maar ik verwacht dat hij morgenochtend weer helemaal de oude is. En het fijne is: over twee weken doen we het nog een keer, want dan gaat hij voor controle nog een keertje naar de dierenarts.

 

Een paar maanden geleden heb ik al gemeld dat ik mee zou gaan helpen bij de organisatie van een symposium over uitgezaaide borstkanker dat in oktober gehouden gaat worden. Ons werkgroepje is al weer een aantal keren bijeen geweest en we hebben het programma voor die dag opgesteld. Nu zijn we op het punt aangekomen waarop er mensen en organisaties benaderd moeten gaan worden met de vraag of zij een bijdrage willen leveren aan deze dag en uiteraard zal ik er ook een aantal voor mijn rekening nemen. In principe acht ik mijzelf wel in staat om iemand te bellen of mailen en bovenstaande vraag te stellen, maar dit is toch net iets anders dan de telefoontjes die ik gewoonlijk pleeg en ik vind het toch wel wat spannend.
Gisteravond had ons werkgroepje weer een bijeenkomst en ik heb nog een taak op mij genomen. Een taak waarvan ik mij nu afvraag wat mij in hemelsnaam bezielde toen ik riep dat ik dat wel zou gaan doen. Ik heb aangeboden een aankondiging voor het symposium te maken en dit stukje komt dan op de website en in het blad van de borstkankervereniging te staan. Nu zit ik op dit moment natuurlijk ook een stukje te schrijven, maar dit gaat over mijzelf en dat lijkt mij veel makkelijker. Ik ben geen schrijver en vrees dat er heel veel in de prullenbak zal verdwijnen voordat ik iets heb wat goed genoeg is om te publiceren. Ondanks mijn twijfels vind ik het wel heel leuk om me bezig te houden met zaken die zo anders zijn dan de zaken waarmee ik normaliter mijn dagen vul.

Sinds ik weet dat ik niet lang meer te leven heb, worden grenzen overschreden en nieuwe activiteiten ontplooid. De wetenschap dat ik dood ga heeft mijn leven verrijkt en dat vind ik eigenlijk wel weer heel bizar.


* Bron: Johan Cruyff

Klik de kikkerIk heb weer een nieuwe vakantie in mijn agenda staan. Eind november ga ik twee weken naar Costa Rica. Het wordt alweer een fotoreis en de fotografe die tijdens de reis door IJsland onze reisleidster was, gaat ook deze reis leiden. Costa Rica moet prachtig zijn en ik heb er hoge verwachtingen van. Uiteraard denk ik weer stapels foto’s te zullen maken, waar hopelijk weer een aantal mooie plaatjes bij zullen zitten en ik hoop nog meer te leren over fotografie.

De aankondiging van deze nieuwe reis heeft er de afgelopen avond voor gezorgd dat ik mijn moeder wat meer verteld heb over hoe ik nu werkelijk voor sta. Vorig jaar heb ik er bewust voor gekozen om haar niet te vertellen dat ik niet meer beter word, maar de val die zij recent gemaakt heeft, heeft mij doen besluiten om haar volledig op de hoogte te gaan brengen van mijn situatie. Mijn moeder is op een punt in haar leven waarin ze steeds meer zorg nodig heeft en die zorg kan ik haar niet gaan geven. Door haar reactie op mijn aankondiging was daar ineens het goede moment. Ze begreep namelijk niet dat ik, alleen omdat ik dacht het straks misschien niet meer te kunnen, zo vaak op reis ging. Ik vertelde haar dat het niet misschien maar zeker is dat als ik het nu niet doe dat ik het nooit meer zal doen. Zij wilde weten of mijn arts dat ook gezegd had en ik kon dit natuurlijk alleen maar bevestigen. Mijn antwoord kwam hard aan, maar door mijn moeder het hele verhaal te vertellen kan ze zich voorbereiden op wat er komen gaat.
Ik heb dan wel nog steeds niet gezegd dat ik dood ga, maar wel verteld dat het niet meer goed komt met me en ik ben blij dat ik het gedaan heb en dat ik op weg ben om ook bij mijn moeder alles eerlijk en open op tafel te krijgen.