De weersvoorspellingen voor maandagmiddag waren storm en regen en aangezien er geen andere plannen waren, ben ik maar weer eens een chemokuurtje gaan halen. En deze keer hing er een geheimzinnig zakje aan de infuusstandaard. Het zakje zat ingepakt in aluminiumfolie. Dit is een stofje dat het daglicht niet kan verdragen, bedacht ik. Dit is vast zo’n geweldig goedje dat niemand mag weten wat er in zit. Spannend!
Hoe het zo gekomen is dat ik gisteren ineens weer aan de chemo zat? Heel simpel. Bij het Antoni van Leeuwenhoek kan ik pas 16 oktober terecht en ondertussen groeit de kanker nog steeds explosief door. Dat geeft ook meer klachten. De afgelopen week heb ik bijvoorbeeld vooral in bed doorgebracht omdat ik zo ontzettend moe was. Drinken gaat heel slecht en ik ervaar meer pijn. Dus had ik afgelopen vrijdag een afspraak met de oncoloog om e.e.a. te bespreken. Na de feiten nog eens op een rijtje gezet te hebben, heb ik vrijdag besloten om toch aan de chemo te beginnen in de hoop dat het de klachten iets vermindert en dat ik daardoor wat langer op de been blijf. Wel heb ik besloten dat als deze chemo, ondanks de belofte dat het minder bijwerkingen geeft, zwaar blijkt te zijn er geen volgende kuur komt. Kwaliteit moet voorop staan. Vandaag voel ik me beter dan ik me de afgelopen week gevoeld heb, maar dat komt door de dexamethason die ik deze dagen inneem. Dat zorgt er voor dat ik me beter voel, dus het is nog even afwachten hoe het de komende weken voelt.
Nog een leuk bijkomend voordeel van deze chemo is dat ik in de lijst met bijwerkingen haarverlies niet zie staan, wat zou kunnen betekenen dat ik de prachtige lokken die ondertussen weer op mijn hoofd verschenen zijn, mag houden.
Erna van Galen
Weblog van Erna van GalenDag lieve Erna
Op 30 januari is Erna overleden.
Hier staat een In Memoriam.
Deze website zal zo lang mogelijk blijven bestaan. Zo kunnen we aan Erna terugdenken en lezen over haar plannen en gedachtes.
Als je contact wilt opnemen kun je mailen naar:vanbuuren@gmail.com.
Deze website zullen we zo lang mogelijk in de lucht houden
Februari 2013, Ted Lindeman, Paul van BuurenUpdate feb 2019: deze site gebruikte geen WordPress meer. Dus datums zullen niet meer worden bijgewerkt.
Bladeren van Posts gepubliceerd door ernavangalen
… that is still the question. Over de vraag of ik nog een chemo wilde, was het algemene gevoel dat ik niet meer aan een nieuwe chemo wil beginnen. Maar dat sloeg om toen ik bedacht dat deze nieuwe chemo er wellicht voor kon gaan zorgen dat ik weer wat kon gaan eten. Meteen verzon ik waar ik als eerste mijn tanden in zou zetten. Zalm, tonijn, haring, pizza, pasta en sla met geitenkaas en honing waren zo de eerste dingen die in mijn gedachte kwamen en van het idee alleen al werd ik erg vrolijk. Daarbij komt nog dat ik nu ook moeite heb met drinken, dus het idee dat ik weer wat naar binnen kon krijgen, zorgde voor een grote plus achter chemo en de echte verwarring.
Vrijdag heb ik besloten om voor een second opinion naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam te gaan. Ten eerste hoop ik hierna een betere basis te hebben om een beslissing te nemen, want ik weet het nu echt niet. Verder voorkom ik hiermee dat er straks de vraag gesteld kan worden: “Misschien was ze er nog geweest als ze naar Amsterdam gegaan was, want die hadden misschien nog iets uit hun toverhoed kunnen halen”. Ik heb het straks allemaal gedaan: de chemo’s, geitenpis gedronken en het Antoni van Leeuwenhoek om een second opinion gevraagd. Als laatste geeft het me extra tijd om na te denken. Heel eerlijk moet ik er niet aan denken om binnenkort weer een nieuwe serie chemokuren te starten, maar het idee dat ik weer wat kan gaan eten maakt het wel erg verleidelijk om het toch te proberen.
Op dit moment geniet ik van hoe goed ik mij nu voel. Ik ben afgelopen donderdag weer even op mijn werk geweest en hoop de komende weken nog wat te kunnen doen. Zaterdag met mijn vriendin nog even de beeldententoonstelling op het Voorhout bezocht. Binnenkort start de fotografiecursus en ik weet niet of ik dit soort dingen allemaal kan blijven doen tijdens de chemo. Wat ik wil is leuke dingen doen én lekker eten en drinken. Dan praten we pas over kwaliteit. Maar ja, je krijgt niet altijd wat je wil.
Voorlopig hoef ik even geen beslissing te nemen en dat komt me eigenlijk wel goed uit. Nu gewoon nog even genieten van de energie die ik heb en ik heb die chemo dan nog altijd achter de hand. Misschien hou ik mijzelf hiermee wat voor de gek, maar dat mag zo af en toe best wel.
Gisteren bloed geprikt en vandaag de afspraak met de oncoloog voor de uitslag. Bloeduitslagen waren goed. Zelfs de tumormarker was mooi laag, wat er op zou moeten duiden dat de tumoren zich rustig houden. Niets is minder waar. De kanker groeit explosief. Ik voelde de afgelopen weken al op verschillende plekken op mijn lichaam afwijkingen en de arts bevestigde vanmiddag dat dat inderdaad allemaal tumoren zijn. Ik had al het vermoeden dat het foute boel was, maar hoopte heel stiekem dat ik het mis had. De arts zei ook dat als het in dit tempo door blijft groeien ik nog maar een paar maanden te gaan had. En toen vroeg hij me of ik nog een poging wilde wagen. Met andere woorden: wil ik nog een chemo doen? Na de vorige wist ik heel zeker dat ik geen nieuwe chemo meer wilde, maar nu twijfel ik toch. De arts belt mij vrijdagmiddag op om te horen wat ik besloten heb. Ergens had ik liever gehad dat hij mij helemaal niets meer aangeboden had, want dan was er niets te kiezen. Dan kon ik niets anders doen dan doorgaan met leven en mij voorbereiden op dat wat nu wel heel dichtbij is. Nu is daar toch nog dat sprakje hoop. Dat kleine beetje hoop dat zegt: misschien haal ik er met deze chemo wat meer extra tijd uit. En ik merk dat ik die hoop ook wel erg prettig vind. Vanavond er met Youssif over gesproken, met mijn vriendin Tedje en met mijn moeder. Het gesprek met mijn moeder was het moeilijkste gesprek. We hebben samen zitten huilen, want ik heb hoe dan ook niet lang meer te leven en dat is niet alleen voor mij moeilijk, maar zeker ook voor mijn moeder.
Voor mijn gevoel klopt er ook nog iets niet. Ik heb energie en zin om dingen te gaan doen. Ben vorige week maandag meegegaan met het afdelingsuitje en een flinke wandeling door Delft meegelopen. Ik wilde gaan sporten en cursussen volgen. Ik heb ondertussen een fotografiecursus geboekt. Ik voel me niet als iemand die het einde van dit jaar niet gaat halen. Ik voel me uiteraard niet superfit, maar het voelt alsof ik nog wel even mee kan en dat klopt dus niet met de realiteit.
Wat ik uiteindelijk ga doen? Waarschijnlijk bedenk ik dat pas vrijdagmiddag als ik de oncoloog aan de telefoon heb. Dan roep ik gewoon wat mijn gevoel zegt, want hoe kan ik dit in hemelsnaam rationeel bepalen terwijl ik zo ontzettend vol emoties zit.
hard aan het werk met opdracht 1
Gevonden op Twitter: poëtisch schilderen en passiepraten. Poëtisch schilderen en passiepraten? Er werd driftig heen en weer gemaild. Wat was het? Konden wij dat ook? Zouden wij ons daar beter van gaan voelen? We raakte geïnspireerd en hebben direct een avondje passiepraten georganiseerd (m.a.w. het was weer tijd voor een avond serieus keten met z’n drieën). Wat zou onze passie zijn? Passies als eten, drinken en vakantie waren voorspelbaar, maar al passiepratend kwam heel verrassend onze fascinatie voor de prostaat naar voren. Hoe ervaren wij het leven zonder prostaat? Hoe zou het zijn om een prostaat te hebben? Hoe ziet een prostaat er eigenlijk uit? En zo kwamen we op de eerste opdracht in het poëtisch schilderen. Er werd hard gewerkt en de resultaten mochten er zijn. Drie prachtige poëtische uitingen van hoe ieder van ons de prostaat zag.
Zo ziet-ie er dus echt uit
Maar hoe ziet zo’n ding er nou echt uit? Tedje trok de medische encyclopedie uit de kast. Tedje was met haar medische achtergrond duidelijk in het voordeel. Haar prostaat leek het meest op het plaatje in de encyclopedie, maar was haar schilderwerkje ook het meest poëtisch?
Naast deze creatieve uiting van de poëzie van de prostaat, kwam uit deze sessie nog iets voort. Wij vinden dat de prostaat ook een eigen maand verdiend en daarnaast een eigen organisatie die zich inzet voor zijn belangen. Augustus is hierbij uitgeroepen tot prostaatmaand en de nieuw op te richten stichting zal Green Ribbon gaan heten. Green Ribbon gaat net als zijn roze tegenhanger zijn activiteiten financieren uit de verkoop van allerhande groene hebbedingetjes.
Een bijzonder tuinmoment
De volgende opdracht in het poëtisch schilderen betrof het onderwerp tuinmomenten. Ook hier werd weer met volle inzet aan gewerkt. Deze opdracht was op zichzelf ook weer een tuinmoment en dat maakte het extra bijzonder.
Bewijs geleverd: van poëtisch schilderen en passiepraten word je blij!
Na al dit harde werken moest er eerst gegeten worden. Na de maaltijd, waarbij Tedje zichzelf weer overtroffen had, volgde de groepsfoto als herinnering voor de deelnemers.
Drie en een halve week geleden was ik jarig. Mijn verjaardag vier ik eigenlijk nooit en heel even dacht ik dat ik deze – waarschijnlijk laatste – verjaardag wat meer aandacht zou moeten geven. Daar ben ik op teruggekomen omdat ik mij in de periode daarvoor zo ontzettend moe voelde. Gelukkig was ik door de bloedtransfusie behoorlijk opgeknapt, want ik kreeg ’s morgens vijf collega’s op bezoek. Ik heb een prachtig boek over Afrika gekregen en een jaarabonnement op een fotografietijdschrift.
’s Middags ben ik met mijn vriendin gaan shoppen. Omdat ik zoveel afgevallen ben, had ik dringend behoefte aan wat nieuwe kleren. We hebben nog leuk in de uitverkoop weten te scoren en ik ben erg tevreden met mijn aankopen. Van twee vriendinnen kreeg ik ook nog planten voor in de tuin. Ik heb lupines gekozen omdat die mij aan IJsland doen denken. Al een hele tijd had ik ontzettend zin in een frikandel en voor mijn verjaardagsmaal heb ik mijzelf dus op een frikandel speciaal getrakteerd. Ik heb hooguit de helft opgegeten, maar het smaakte heerlijk (ondanks dat ik weet waar zo’n ding van gemaakt wordt). ’s Avonds ben ik naar mijn moeder gegaan om samen met haar deze verjaardag af te sluiten. Ondanks dat ik er niets aan wilde doen, is het een hele leuke dag geworden.
Donderdag 2 augustus is mijn voedingssonde vervangen. De oude verstopte steeds en was dus nodig aan vervanging toe. Een week later was ik weer terug bij de endoscopie omdat ik constant iets achter in mijn keel voelde waarvan ik dacht dat het de sonde was. De endoscopiearts keek in mijn keel maar volgens hem lag het ding goed. De keel was wel rood en hij verwees mij door naar de KNO-arts. Die afspraak had ik voor afgelopen dinsdag gepland, want ik had die dag al twee afspraken in het ziekenhuis.
Afgelopen maandagavond moest ik, nadat ik een ijsje gegeten had, hoesten wat een kokhalsreflex opwekte en met een beetje ijs kwam ook de sonde naar boven. Ik kon niets anders doen dan het ding er uit halen. Het was heerlijk zo zonder sonde. Vooral douchen was super. Omdat ik allergisch ben voor bruine pleisters, plak ik de sonde altijd vast met papieren pleisters en daardoor kan ik met sonde niet lang met mijn hoofd onder de douche staan. Dinsdagochtend heb ik dan ook heel lang onder de douche gestaan en even dacht ik er over om een paar dagen te wachten voordat ik het ziekenhuis zou bellen en zodoende nog een paar dagen van deze vrijheid te genieten. Maar aangezien het eten steeds slechter gaat en ik dus op geen enkele manier voldoende voeding binnen kan krijgen op de normale manier, heb ik dinsdagochtend toch het ziekenhuis gebeld voor het plaatsen van een nieuwe voedingssonde. Dat kon gelukkig die middag.
Dinsdagochtend eerst een foto van mijn longen laten maken, vervolgens had ik een afspraak voor een longfunctie en daarna een afspraak met de longarts. De foto liet zien dat de vloeistof in de rechterlong een heel stuk minder geworden was. Er zit alleen nog wat in het onderste puntje van de long. Ook de uitslagen van de longfunctie waren goed. Het drama met de chemo die in mijn rechterlong gekomen is, heeft gelukkig geen schade veroorzaakt en dat is goed nieuws. Na de longarts kwam de huidtherapeute, die probeert de littekens op mijn rechterarm wat te verzachten waardoor het minder pijn moet gaan doen.
Vervolgens heeft de KNO-arts in mijn keel gekeken en daar niets raars gezien. Wat de irritatie in mijn keel nu werkelijk veroorzaakt heeft, is niet helemaal duidelijk maar gezien het feit dat de sonde er uit kwam, ga ik er van uit dat het ding toch niet helemaal goed gezeten heeft. Als laatste mocht ik dus weer naar de endoscopie voor het plaatsen van een nieuwe voedingssonde. Er zit weer een nieuwe in en ik hoop dat deze heel lang zal blijven zitten.
Ik voel me nog steeds lekker en ik krijg steeds meer zin om dingen te gaan ondernemen. Ik ben wat cursussen aan het zoeken en wil weer wat gaan sporten. Er bestaan speciale sportprogramma’s voor kankerpatiënten waar ik wat meer informatie over ga inwinnen. Hopelijk kan ik binnenkort starten met een leuke cursus en lekker gaan sporten. Ik heb er zin in.
Donderdag 28 juni de zesde en laatste kuur gehad. De dagen daarna ging het nog steeds heel goed. Die zaterdag ben ik met een vriendin in Meijendel gaan wandelen. We zijn uiteraard in het pannenkoekenhuis geëindigd alwaar ik een hele pannenkoek naar binnen gewerkt heb. Het was een prima weekend.
Direct na het weekend begon ik me een stuk minder te voelen. Uiteindelijk heb ik de afgelopen weken voornamelijk in bed doorgebracht. Ik was weer doodmoe, maar ook weer aan het overgeven. Het eten ging de afgelopen weken steeds slechter. Het bleef weer hangen in mijn slokdarm en dat maakte me erg verdrietig. Was dit een tijdelijke teruggang als bijwerking van de chemo of was er iets anders aan de hand? Ik was bang dat het het laatste was. Aangezien er al een scan gepland stond, heb ik niet tussendoor het ziekenhuis gebeld om het probleem met eten te bespreken.
Gisteren was de dag van de scan en bloedafname. Gistermiddag werd ik al gebeld met de mededeling dat ik een bloedtransfusie nodig had. Geen verrassing gezien het feit dat ik weer zo extreem moe was. Voor vanmiddag stond er een afspraak met de oncoloog in de agenda en dus heb ik voor vanmorgen de bloedtransfusie geregeld.
De oncoloog had helaas geen goed nieuws. De laatste kuren hebben niets gedaan. Ten opzichte van de scan die na kuur 3 gemaakt was, was er weinig veranderd en wat er veranderd was, was dat de tumor in en rond mijn blaas iets gegroeid was. Deze dag had ik willen praten over het verwijderen van de sonde, maar in plaats daarvan heb ik moeten besluiten dat de sonde er in blijft. De verwachting is dat ik de komende tijd weer steeds slechter zal gaan eten en op een goed moment zal ik er weer helemaal niets meer in krijgen. Dan blijft alleen de sondevoeding over.
En nu? Nu ga ik mij voorbereiden op de dingen die komen gaan. Er moeten nog een aantal praktische zaken geregeld worden, maar ik ga ook nog die dingen doen die nog kunnen. Als het lukt om te organiseren dan doe ik nog een verre reis. Naar Namibië uiteraard. Verder neem ik het gewoon dag voor dag.
Om te beginnen zal ik de komende tijd nog zoveel mogelijk dingen eten. Alles nog een keertje proeven. Dit wordt het eerste afscheid: afscheid van het eten. Van elke hap zal ik genieten, maar ik zal ook huilen om het verlies.
Ja, en daarmee is de koek op. Geen chemo meer. Geen behandelingen meer. Het begin van het einde. Ik wist natuurlijk dat dit moment er aan zat te komen, maar een maand geleden voelde ik me zo veel beter dat ik er van overtuigd was dat het nog wat langer zou duren. Niemand weet wanneer dat einde zal zijn. Wat ik wel weet is dat het nu nog niet is en van nu ga ik genieten zolang er nog een nu is.
Deze afgelopen twee weken hebben een aantal hoogtepunten gebracht. Ik voelde me tot afgelopen zondag nog steeds goed en dus heb ik de fiets maar weer eens gepakt. Ja ja, mijn eerste ritje op de fiets sinds een half jaar. De spieren in mijn benen zijn erg slap en dat voelde ik wel, maar het was lekker om weer op de fiets te stappen ook al was het nog maar voor een klein stukje.
Sinds afgelopen zondag ben ik verkouden en dat in combinatie met de impact van kuur nr. 5 maakte dat ik weer een paar dagen in bed doorgebracht heb. Maar gisteren ben ik daar weer uitgestapt voor het volgende hoogtepunt. Gisteren zouden mijn foto’s opgehangen worden op mijn werk. En ook al voelde ik me niet helemaal lekker, dit was natuurlijk te leuk om te missen. Ik was niet meer op mijn werk geweest sinds een half jaar, dus het zou ook leuk zijn om mijn collega’s weer te zien. Ook was ik toe aan nieuw leesvoer en wilde het bezoek aan mijn werk combineren met een bezoekje aan de bibliotheek. Nadat ik me aangekleed had was ik eigenlijk al zo moe dat ik me af vroeg hoe ik het zou moeten gaan redden om naar mijn werk te gaan, maar zoals gezegd dit was te leuk om te missen. Ik ben richting tram gelopen voor het volgende hoogtepunt: een ritje met de tram. Tot een paar weken geleden ging ik alleen naar het ziekenhuis en dan werd ik meestal gebracht en soms nam ik een taxi. De afgelopen weken heb ik alleen hier in de buurt wat boodschappen gedaan en ook mijn moeder woont op loopafstand. Maar nu ging ik alleen op stap en het ging goed.
Het zien van mijn collega’s was leuk. Omdat ik niet meer zo kortademig ben kan ik gewoon kletsen met iedereen. Ik kreeg en passant nog het aanbod om te rijden op het paard van een collega en dat ga ik zeker aannemen. Ook heb ik kennisgemaakt met een aantal nieuwe collega’s. Het was zo leuk dat ik veel langer gebleven ben dan ik vooraf gedacht had.
Aangenaam verrast werd ik door de foto’s. Voor drie kleinere kamers zijn drie van mijn foto’s op doek geprint en ze waren mooier dan ik gedacht had. Ik was echt onder de indruk van mijn eigen werk. Ik zou ze zelf ook zo hier aan de muur hangen.
Er zijn ook drie foto’s uitgekozen die in een vergaderruimte komen te hangen en die zijn zo groot dat ze een hele wand vullen. Helaas waren ze wat uitgelopen en waren ze nog bezig met het ophangen toen ik wegging. Dat betekent dat ik binnenkort weer terug moet om alle foto’s op hun plek te zien hangen. En wie zeker wil weten dat het ezeltje inderdaad door mij op de foto gezet is, klik hier voor het origineel.
Ik ben heel trots dat mijn foto’s goed genoeg gevonden worden om als wanddecoratie op mijn werk te fungeren. Ook vind ik het idee dat deze foto’s er straks nog hangen als ik er niet meer ben een tof idee. Zo blijf ik nog wat langer rondhangen.
Ondertussen heb ik twee controles gehad bij de longarts. Er zit nog steeds een beetje vocht onderin de long en bovenin zit nog wat lucht. Op de tweede foto was te zien dat er een lichte verbetering was t.o.v. de eerste foto, dus het gaat de goede kant op. Ik ben veel minder kortademig en de zuurstofopname van beide longen is normaal, dus het lijkt erop dat er niet tot nauwelijks schade is aan de rechterlong. Daar ben ik uiteraard erg blij over. Het zal nog wel een tijdje duren voordat alle vocht en lucht verdwenen is, maar zolang het maar steeds minder wordt ben ik dik tevreden.
Vervolgens had ik een gesprek met de oncoloog. We hebben gesproken over of we door zouden gaan met de chemo. Als ik door zou gaan zou dat betekenen dat er een nieuwe port-a-cath geplaatst zou moeten worden en ik nog twee chemokuren zou doen. Ik heb een aantal dagen bedenktijd genomen omdat ik toch wel wat angstig was geworden na de mislukte vierde kuur. Uiteindelijk heb ik toch besloten om de nieuwe port-a-cath te laten plaatsen en de laatste twee kuren te gaan doen. Nu stoppen zou betekenen dat ik alle ellende van de afgelopen maanden min of meer voor niks doorstaan heb. Ook was er een goed resultaat van de eerste drie kuren en ik wil eigenlijk nog wel heel graag nog heel lang blijven leven.
Het plaatsen van de port-a-cath ging soepel, maar ik moest deze keer wel een dagje extra in het ziekenhuis blijven omdat ze mijn rechterlong in de gaten wilde houden na de narcose.
Daarna was het tijd om de afspraken te maken voor de bloedafname, de controles en de twee chemokuren. De bloedafname was vorige week en ging via de nieuwe port-a-cath. Ik was toch wel gespannen en voelde een last van mijn schouders vallen toen er meteen bloed kwam, wat aangaf dat de nieuwe port-a-cath goed zit. De bloedwaardes waren goed en dus kon ik gaan kuren. Vandaag heb ik de vijfde chemokuur gehad en het ging gelukkig helemaal goed. Het spul zit er in en kan zijn werk doen. Over drie weken heb ik de laatste kuur en dan hoop ik het ziekenhuis een hele tijd niet meer te hoeven bezoeken.
Het eten gaat de laatste weken steeds beter. Doordat ik op dit moment nog steeds de sondevoeding heb, kan ik qua eten helemaal los gaan. Ik eet pannenkoekjes met jam en slagroom, ijs, slaatjes, chips, sausijzenbroodjes, appeltaart, hazelnoottaart, eigenlijk gewoon dat waar ik zin in heb. Zelfs de roze koeken zijn weer in de keuken opgedoken. Het streven (let op: dit is geen plan) is om half juli de sonde te laten verwijderen en het eten aan te gaan vullen met Nutridrink en zoals het nu gaat, zou dat moeten gaan lukken. Dan zal ik uiteraard wel beter moeten gaan eten om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen.
Of het door het eten komt weet ik niet, maar de laatste weken heb ik ook meer energie. Ben al een paar keer op bezoek geweest bij mijn moeder, boodschappen gaan doen en ik ga mijn medicijnen zelf halen bij de apotheek i.p.v. dat ik het laat bezorgen. Ook had ik voldoende energie om naar de de uitstrooiing van de as van mijn broer te gaan. De as zat in een grote ballon die op het strand van Katwijk aan Zee opgelaten werd. Het was heel bijzonder en ik was blij dat ik er bij kon zijn. Het voelde ook wel dubbel, want toen ik de ballon nakeek terwijl deze opsteeg, realiseerde ik me dat het ook andersom had kunnen zijn. Dat het mijn broer was die stond te kijken hoe mijn as wegdreef.
Op dit moment zie ik een behoorlijke vooruitgang in mijn situatie en geloof ik weer in de toekomst. Ik geloof dat ik er extra tijd uit kan gaan halen, maar ook energie om die tijd te benutten met leuke activiteiten. Kwantiteit en kwaliteit dus. Wie weet zitten er nog wat reisjes in en met een wondertje wordt het misschien wel een reis naar Namibië. Het zou er zo maar in kunnen zitten.
Waar blijft het verslag van kuur 4? Ik ben er even een weekje tussenuit geweest en van zo’n weekje weg moet ik altijd weer een aantal dagen bijslapen. Het is mij namelijk weer gelukt om een bed te bemachtigen in mijn favoriete ziekenhuis. Ik heb er deze keer wel alle registers voor open moeten trekken, maar dan heb je ook wat: een eenpersoonskamer, bezorgde artsen aan je bed, het gesprek van de dag in het ziekenhuis.
Vrijdag 20 april was de dag van kuur 4 en de eerste keer dat de port-a-cath gebruikt zou worden. Zowel ik als de verpleegkundige waren erg blij met het feit dat het nu nog maar een prikje zou worden. Geen eindeloos gezoek meer naar nog een adertje waar een infuusnaaldje in kon. Nee, dat was allemaal verleden tijd want ik heb een port-a-cath. Maar bij het eerste prikje kwam er geen bloed terug maar lucht. De verpleegkundige twijfelde en besloot een nieuw naaldje te proberen. Deze gaf echter hetzelfde resultaat en dus nam ze contact op met de radioloog voor een controlefoto. Na even te hebben gewacht werd ik naar de radiologie gebracht en de radioloog pakte een spuitje een kreeg bloed terug. Vervolgens heeft hij de port-a-cath aan alle kanten bekeken en hij gaf het groene licht. De chemo werd gestart en er leek aanvankelijk geen vuiltje aan de lucht. Ik heb gezellig gekletst met mijn buurvrouw die ook in Mongolië geweest was en als haar behandeling klaar was in juni naar Alaska ging om de beren te zien. Pas toen de laatste stof (mijn chemokuur bestaat uit 3 verschillende stoffen) er bijna in zat begon het. Ik kreeg het benauwd en pijn aan mijn rechterkant. Er werd een foto gemaakt en de arts kwam terug met de mededeling dat ik een klaplong had en dat er chemo in mijn rechterlong zat. Er moest ook weer bloed geprikt worden. Vier pogingen in mijn arm mislukte en er kwam een verpleegkundige van de intensive care in mijn lies prikken. Geen geprik meer, was de belofte. Vervolgens werd er een scan met wat contrastvloeistof gemaakt en de longarts werd er bij geroepen. Het was bijna niet te zien, maar de port-a-cath zat niet goed!
Die chemo moest natuurlijk zo snel mogelijk weg daar. Ik werd naar een andere kamer gebracht in afwachting van het plaatsen van een infuus. Dat zou een lange lijn in de lies worden die door de arts van de intensive care geplaatst zou gaan worden. Na het plaatsen van het infuus heeft de longarts een drain in mijn rechterlong geplaatst en er meteen al zoveel mogelijk vocht uitgehaald. Er was ondertussen ook een soort antigif besteld dat er voor moest zorgen dat de schade aan mijn long beperkt zou blijven. Nu is dit geen dagelijkse kost en dus was dat niet op voorraad bij de ziekenhuisapotheek. Nu moest dat antigif ook nog binnen een bepaald aantal uren gestart worden en dat hebben ze net gehaald. Zaterdagnacht werd ik gespoeld. Dan werd er eerst weer 500 ml zoutoplossing mijn long ingespoten, met als resultaat dat ik weer benauwder werd en meer pijn kreeg. Dat moest twee uur blijven zitten en na twee uur kwam de verpleegkundige het kraantje van de drain weer open zetten zodat het vocht er weer uit kon lopen. De pijn werd bestreden met morfine en dat hielp gelukkig wel. Door de morfine kon ik gelukkig tussendoor wel wat slapen want ik was kapot van deze dag. En niet alleen kapot maar ook heel erg geschokken. Dit was echt erg.
Ik lag aan de andere kant van de gang en dus werd ik zaterdag verhuisd naar een andere kamer, een eenpersoonskamer. Zaterdag- en zondagavond kreeg ik nog een dosis van het antigif en ik heb ook nog drie zakken bloed gehad. Het vocht verdween uit mijn long, maar daarvoor in de plaats is nu lucht gekomen. Ik heb dus nog steeds een klaplong, maar die lucht wordt – als het goed is – door mijn lichaam opgenomen en dat moet vanzelf goed gaan komen. Komende donderdag heb ik een afspraak bij de longarts en moet ik daarvoor eerst een longfoto laten maken om te zien of er inderdaad wat gebeurd. Ik merk nog wel dat ik minder lucht heb, maar het doet geen pijn meer. Ik hoop dat de schade beperkt zal zijn.
Die port-a-cath moet natuurlijk ook nog verwijderd worden en sommige artsen riepen dat er dan meteen een nieuwe geplaatst kan worden. Ik ben op dit moment een beetje huiverig en ik ga daar nog even over nadenken. Ik weet wel dat de kans dat dit nog een keer gebeurd heel klein is, maar toch.
Paul van Plan-van Buuren waarschuwde mij 4 weken geleden nog dat het hebben van een plan niet slim was voor een lid van de familie Van Plan. Hij had helemaal gelijk. Het plan van de port-a-cath is volledig misgelopen. Goed misgelopen. Ik maak danook nooit meer een plan.
Vrijdag is de port-a-cath geplaatst. Het is allemaal goed verlopen. Zelfs het prikken van voorlopig het laatste infuus ging in één keer. De anesthesioloog herkende mij nog van een vorige keer dat hij mij onder zeil geholpen had. En dat klopte. Hij was er ook bij de dag dat ik net gehoord had dat mijn broer overleden was. In een poging om mij prettig onder narcose te brengen werd mij gevraagd waar ik nog naartoe zou willen. Ik riep meteen Namibië en toen bleek dat deze anesthesioloog een tijdje in Namibië gewerkt had en hij begon te vertellen over de mooie plekken waar ik dan zeker naar toe zou moeten gaan. Ook deze keer ben ik ging ik onder zeil terwijl het over Namibië ging.
Ik had ook een eenpersoonskamer gekregen, dus geen mannen zonder lakentje maar lekker rustig uitslapen.
Rond etenstijd hoorde ik de kar met eten door de gang rijden en aangezien in al vanaf donderdagavond van de sondevoeding af was (ik moest nuchter zijn voor de operatie), had ik best wel trek gekregen. Tot mijn grote verbazing en verdriet reed de kar mijn kamer voorbij. Feed me! riep ik nog, maar er kwam geen eten. Ik heb de verpleegkundige gebeld en gevraagd of ik iets te eten kon krijgen. Blijkbaar mocht ik geen warm eten zo kort na de narcose maar een boterham mocht wel. Ook goed. Als het maar eten was. En zo is het gekomen dat ik vrijdag 13 april mijn eerste boterham gegeten heb. Een hele. Of eigenlijk twee halve, maar dat maakt ook een hele.
Ik merk dat als ik aan de sondevoeding zit, ik minder kan eten dan wanneer de sondevoeding afgekoppeld is. Over een tijdje maar eens kijken of we de sondevoeding kunnen gaan afbouwen en het gewone eten opbouwen.
Morgen heb ik een afspraak bij de oncoloog om de volgende chemo af te spreken. Ik zie er heel erg tegen op om die drie kuren te gaan doen. Ik begin me net iets fitter te voelen, maar ik zet nog even door, want na alle verhalen van de anesthesioloog over Namibië wil ik die plekken eigenlijk wel met eigen ogen gaan zien.
Mijn haar blijft uitvallen en er is ondertussen niet veel meer over. Ik heb dan ook besloten niet door te gaan met de hoofdhuidkoeling en word dus weer kaal. In het kader daarvan ga ik zometeen een mutsja uitzoeken. Een mutsja is een kant-en-klaar ding (een muts met een sjaaltje) dat ik zo op mijn hoofd kan zetten. Mijn vriendin had deze site gevonden en ik vind het een uitkomst want hoofddoekjes een beetje leuk om mijn hoofd knopen kan ik niet. Ik zie er dan uit als Piet Piraat. En met die slang in mijn neus zie ik er toch al zo elegant uit.
© 2013 Erna van Galen
Recente reacties