Erna van Galen

Afgelopen nacht heb ik uren liggen denken over hoe het nu met me gaat en of ik echt dat uit mijn leven haal wat ik er uit wil halen. Zal ik straks liggend op mijn sterfbed tevreden zijn met de keuzes die ik in deze laatste jaren gemaakt heb? Besteed ik mijn tijd en energie aan de zaken waar ik mijn tijd en energie aan wil besteden? Is dit de kwaliteit van leven die ik in gedachte had? Tot mijn verdriet kon ik de vragen niet geheel positief beantwoorden en het denken hierover heeft mij het grootste deel van de nacht wakker gehouden. Ik kan natuurlijk nu niet gaan zitten verkondigen dat de afgelopen maanden waardeloos waren, want dat is natuurlijk niet waar. Ik heb een aantal geweldige dingen meegemaakt en de aandacht en de reacties van iedereen heb ik als bijzonder prettig ervaren en dat heeft me erg gelukkig gemaakt. Maar er gaat te veel tijd en energie verloren aan allerlei triviale zaken en aangezien ik weinig tijd en energie over heb, is dat jammer. Op 2 april 2010 kreeg ik te horen dat de kanker weer terug was en in mei hoorde ik een prognose van 2 tot 3 jaar. Ondertussen is er al weer bijna een jaar voorbij. Uiteraard hoop ik dat ik door de chemotherapie extra tijd zal krijgen, maar als dat niet gebeurt dan heb ik nog 1 à 2 jaar over. Dat is niet zo heel veel tijd meer. Tel daar mijn verminderde energieniveau bij op en ik krijg het heel erg benauwd. Ik heb geen tijd meer te verliezen.

Ook op het sociale vlak is het soms niet zo simpel meer. Zo was ik op een verjaardag en een van de gesprekken ging er over hoe vervelend het was dat er nog zoveel jaren gewerkt moest worden voordat het pensioen daar was. Ja, wat moet ik daar dan op zeggen? Moet ik dan roepen dat ze niet zo moeten zeuren en dat ik dolblij zou zijn als ik tot mijn 65ste door zou kunnen werken? Maak ik er een grap over? Of kies ik er voor om maar gewoon niets te zeggen? Ik wil mijn ziekte niet elke keer tot gespreksonderwerp maken. Een grap maken is heel leuk, maar niet ieder moment is geschikt voor een (morbide) grap en dus kies ik er voor om niets te zeggen. Het is uiteraard niet de bedoeling dat er in mijn aanwezigheid niet meer over bepaalde onderwerpen gesproken kan worden. Het is natuurlijk ook absoluut niet de bedoeling dat iedereen zich er constant van bewust moet zijn zo gelukkig te zijn nog steeds in goede gezondheid te verkeren en dat zij dus niet mogen mopperen. Ik vind het lastig om de problemen van anderen niet steeds te vergelijken met mijn eigen situatie en vervolgens die problemen te bagatelliseren.

Ik merk dat ik het ontzettend moeilijk vind om de boel in balans te houden en om voor mijzelf te kiezen. Ik wil aandacht geven, ik wil betrokken blijven, maar ik kan het niet zo door laten gaan want ik heb er de tijd en de energie niet meer voor.

Vandaag, 4 februari, is het wereldkankerdag. Op deze dag wordt er stilgestaan bij het feit dat er aan kanker wereldwijd meer mensen overlijden dan aan aids, tuberculose én malaria samen. Als kankerpatiënt wil ik natuurlijk ook even stilstaan bij deze dag.
Fight Cancer – een onderdeel van KWF Kankerbestrijding – heeft een één-minuut-filmpje gemaakt en is met SBS een weddenschap aangegaan. Als de film vandaag op wereldkankerdag 100.000 keer bekeken wordt dan zendt SBS dit filmpje 2 weken gratis uit. Aandacht voor kanker en de impact die het heeft op het leven van de patiënten is een goede zaak, dus zet ik hier de link naar het filmpje en hoop daarmee een kleine bijdrage te kunnen leveren.

De afgelopen week heeft voornamelijk in het teken gestaan van het nagenieten van de bruiloft, het uitzoeken van de bruidsfoto’s en het maken van de roosters voor de paddentrek.

De bruidsfoto’s uitzoeken is nog een lastige klus. Ik ben begonnen alle foto’s waar iemand met de ogen dicht op staat als mislukt te markeren, maar dat zijn er uiteindelijk veel minder dan ik verwacht had. Er blijven na deze eerste schifting nog een heleboel foto’s over en daaruit moet ik dan de mooiste uitzoeken. De mooiste foto’s zijn uiteraard scherp en de mensen moeten er goed op staan. Het is ook heel leuk om te doen, want ook al heb ik deze foto’s voor iemand anders gemaakt, aan de foto’s heb ik ook herinneringen. Herinneringen aan een avond waar ik vreselijk van genoten heb en waarvan ik me bewust ben dat als ik niet weer ziek geworden was, ik ‘m waarschijnlijk niet meegemaakt had. Ik leef nu veel minder vanuit angst en daardoor durfde ik dit nu wel te doen.

Wat de paddentrek betreft, ben ik jaren coördinator van een van de locaties geweest, maar dat was een locatie die dicht bij mijn oude huis ligt en niet dicht bij mij huidige adres waardoor het voor mij lastig was om iedere dag heen en weer te fietsen en dus ben ik gestopt met het coördineren. Sinds begin 2008 maak ik ook de roosters voor de verschillende locaties. De afgelopen dagen heb ik mij weer bezig gehouden met deze roosters en gisteravond waren ze af. Mijzelf heb ik niet op een vaste avond ingepland omdat mijn gezondheid dat niet toelaat. Ik ga op een moment dat ik me goed voel en een avond met de juiste weersomstandigheden voor een goede paddentrek naar een locatie om te helpen. De lente kan namelijk pas beginnen als ik een pad veilig aan de andere kant van de weg gezet heb!

Vandaag de laatste chemo van de vijfde kuur gehad en het ging goed vandaag. Grappig is dat naarmate ik minder aders over heb om in te prikken het prikken veel beter gaat. In het begin werd ik vaak drie en soms wel vier keer geprikt voordat het infuus goed zat, maar de laatste vier keer zat het infuus in één keer goed al was het soms op een wat lastige plek. Waarschijnlijk zorgt het gebrek aan alternatieven ervoor dat ze extra geconcentreerd de juiste prikplek zoeken en prikken. De dag heb ik vanmiddag thuis uiteraard afgesloten met thee en roze koeken!

Gisteren was de bruiloft en gisteren was ik fotograaf. Vooraf heb ik mij vreselijk zorgen gemaakt. Ik was ontzettend bang dat ik het bruidspaar zou teleurstellen met honderden slechte foto’s en zo’n bruiloftsfeest doe je niet even over. Dat resulteerde erin dat ik me zeer waarschijnlijk zenuwachtiger maakte dan de bruid zelf. Ondanks de zenuwen had ik er ook heel veel zin in, want ik verwachtte een bijzondere avond te gaan beleven en bijzonder was het zeker.
Een marokkaanse bruiloft is heel anders dan ik gewend ben en ik vond het soms wat lastig omdat ik niet altijd wist wat wel en niet mocht. Daarnaast eindigde ik in het begin regelmatig achter een groep familieleden die zich voor de bruid of het bruidspaar positioneerde waardoor ik niet de beste positie had voor mijn foto’s. In de loop van de avond kreeg ik het voordringen wat beter in de vingers.
Mijn tactiek was om zoveel mogelijk foto’s te maken in de hoop dat daar dan voldoende goed gelukte exemplaren tussen zouden zitten om een behoorlijk album te vullen. Uiteindelijk heb ik 448 foto’s gemaakt en er zitten – al zeg ik het zelf – prachtige plaatjes bij. Dat de bruid beeldschoon is helpt natuurlijk enorm om dit resultaat te bereiken. Naast een bruidsjurk had ze nog drie jurken en die waren stuk voor stuk prachtig. Ze zag er uit alsof ze zo uit een sprookje van 1000 en 1 nacht gestapt was. Wat was ze mooi! Iedereen zag er trouwens prachtig uit en ik voelde mij een beetje uit de toon vallen in mijn gewone kloffie.
Het fotograferen was toch wel een stuk lastiger dan ik gehoopt had. Zo moest ik achteruitlopend het naar mij toe lopende bruidspaar op de foto zetten. Dat had ik nog nooit eerder gedaan en dat valt absoluut niet mee. Scherpstellen terwijl je zelf achteruit loopt en je onderwerp ook beweegt en dat niet per sé in hetzelfde tempo, was wat je noemt een echte uitdaging. Super suf van mij was ook dat ik wel mijn statief meegenomen had, maar het stukje dat je aan de camera moet vastschroeven en waarmee je de camera op het statief vastzet, lag nog thuis op tafel. Dat betekende dat ik voor de groepsfoto’s regelmatig door de knieën moest en ik heb nu zo’n ontzettende spierpijn in mijn bovenbenen.
Ook heb ik een paar klassieke blunders gezien waarvan ik denk dat ik daar best beter op had kunnen letten, maar in de hectiek van het gebeuren vergeet je heel snel naar de achtergrond te kijken en dat geeft zo af en toe wat rare effecten. Misschien kan ik hier en daar nog wat redden met Photoshop.
Naast het fotograferen heb ik ook kunnen genieten van het feest. Er was live-muziek en er werd volop gedanst. Van het eten heb ik ook genoten, vooral een visschotel in bladerdeeg was heerlijk en die zou ik best nog wel eens willen eten. Al met al was het een onvergetelijke ervaring die ik niet had willen missen.

Vanavond heb ik mijn moeder een paar foto’s laten zien en dat hebben wij geheel in sfeer gedaan, namelijk met thee en marokkaanse koekjes erbij. Zij vond ze prachtig. Ik ben wat meer kritisch op mijn eigen werk, maar toch zeker niet ontevreden. Rest mij nog te hopen dat de bruid ook blij is met het resultaat. En mocht er nog eens iemand vragen of ik foto’s voor ze wil maken, dan zal ik daar minder over twijfelen en het gewoon doen!

Ik heb al eerder gemeld dat de bijwerkingen die ik ondervind van de chemotherapie redelijk mild zijn. Een bijwerking waar ik 7 jaar geleden wel veel last van had, was verandering van mijn smaak en die was toen dan ook volledig van slag. Koffie smaakte naar slootwater, sufgekookte spruitjes werden drie keer opgeschept en smaakte als haute cuisine. Zo extreem is het deze keer zeker niet, maar ik merk wel veranderingen in mijn smaak. Ik heb bijvoorbeeld sinds eind september enorm veel zin om allerlei zoetigheid te eten, te snoepen dus eigenlijk. Dientengevolge heb ik wat rare gewoontes ontwikkeld sinds het begin van de chemotherapie.

Was van plan om vanmorgen naar een contactochtend met lotgenoten te gaan. Afgelopen nacht heb ik echter heel slecht geslapen waardoor ik erg moe was, maar ook de waarschuwing dat ik het risico loop onterfd te worden als ik te veel van mijn plannen daadwerkelijk uitvoer, heeft mij – toen de wekker afging – doen besluiten niet te gaan. Daarmee heb ik in elk geval voor nu de erfenis veiliggesteld.
Heb nog wel de intentie om een keer bij zo’n lotgenotengroep te gaan kijken, want ik merk dat ik behoefte heb aan mensen die begrijpen waar ik doorheen ga en dat zijn mensen die in dezelfde situatie zitten als ik. Lotgenoten dus. Ik ben wel een beetje bang dat het een groep vrouwen is die onder het genot van een kopje koffie aan elkaar gaan zitten vertellen hoe zielig ze zijn, maar dat weet ik natuurlijk pas zeker als ik een keertje geweest ben.
Ik heb het gevoel dat ik sommige dingen niet goed kan bespreken met de mensen om mij heen en dat is geen verwijt aan die mensen, want hoe kunnen zij begrijpen hoe dit is? Sommige opmerkingen worden me soms ook een beetje te veel, zoals dat ik er nu zoveel mogelijk van moet genieten. Ik heb vaak het gevoel dat daarmee bedoeld wordt dat ik me moet gaan storten op allerlei spectaculaire zaken zoals daar zijn parachutespringen, bungyjumpen, wereldreis etc. etc. Ik geloof ook dat veel mensen denken dat dat is wat zij zelf zouden gaan doen na zo’n mededeling, maar ik wil gewoon doorgaan met mijn leven zoals het was voor de mededeling. Genieten van het leven zit voor mij veel meer in het lezen van een goed boek, naar muziek luisteren, naar de vogels in de tuin kijken, met Urgje naast me op de bank naar een goeie film of serie kijken. Voor mij zit kwaliteit van leven niet in spectaculaire zaken als springen uit een vliegtuig, maar juist in die gewone dingen.

Verder was er ook nog slecht nieuws. Mijn broer ligt in het ziekenhuis met een longontsteking. Ik hoop dat hij snel opknapt en weer verder kan met zijn chemo.
Morgen ga ik beginnen met kuur 5 en daarmee komt het einde van de kuren steeds dichter bij. Op 1 maart heb ik de laatste chemo en daarna krijg ik dan weer een scan en hopelijk kan ik met goed nieuws aan mijn vakantie beginnen.

De “feestdagen” hebben we gelukkig weer gehad en ze zijn redelijk rustig verlopen. Ook Urgje is blij dat het geknal weer voorbij is en hij weer gewoon naar buiten mag.

Bij een nieuw jaar horen natuurlijk goede voornemens en ik heb mij voorgenomen dit jaar zoveel mogelijk plannen uit te gaan voeren. Als lid van de familie Van Plan ben ik altijd erg goed in het maken van de plannen, maar de uitvoering laat vaak wat te wensen over. Vandaag hoorde ik dat je erg vrolijk wordt van het uitvoeren van een plan en aangezien het eerste plan – de vakantie naar Marokko – al op de plank lag, heb ik mijzelf blij gemaakt en de reis geboekt. Zaterdag 19 maart vertrek ik en woensdag 30 maart ben ik dan weer thuis met hopelijk een hele stapel prachtige foto’s en prachtige herinneringen. Heb wel op het boekingsformulier verklaard dat ik “gezond en in goede conditie ben“, hetgeen natuurlijk in het geheel niet het geval is, maar dat vertel ik later wel aan de reisleider. Het is niet zo’n hele zware reis, maar er wordt wel in de bergen gewandeld, dus ik heb nog twee maanden om te proberen mijn conditie een klein beetje op te krikken. Dat moet lukken!

Afgelopen dinsdag de laatste chemo van kuur 4 gehad en daarmee heb ik er 2/3 opzitten. Als alles gewoon verder gaat dan heb ik begin maart de laatste chemo van de laatste kuur en dan heb ik nog twee weken voor ik vertrek waarin de scan en de controle kunnen plaatsvinden. Na bijna zes maanden chemotherapie heb ik deze korte vakantie verdiend. Heerlijk! Ik kan bijna niet wachten, maar eerst nog twee kuren om nog zoveel mogelijk van de tumoren te verwijderen.

Er was nog meer goed nieuws: bij mijn broer slaat de chemo ook aan en was de boel gehalveerd. Mijn broer stelde voor om – in navolging van de rapper 50 cent – als 50 percent verder door het leven te gaan. Ik had net bedacht een nieuwe carrière als fotograaf uit te gaan proberen en ik zing heel erg vals, dus ik denk dat ik het rappen aan mijn broer over laat.

Ondanks de goede uitslag van de scan heb ik net als ieder jaar rond deze tijd last van de eindejaarsblues. Ik heb hier ieder jaar last van en ik ben er eigenlijk niet zo heel verdrietig over dat ik gewoon normaal verder leef inclusief de gebruikelijke dip die op 31 december zijn hoogtepunt bereikt. Ik heb gewoon niet zo veel met deze dagen en zou het liefst een kleine winterslaap beginnen voor de kerstdagen en dan zo rond half januari weer naar buiten komen.
Het leukste van de week tussen kerst en oudjaar is luisteren naar en meezingen met de Top 2000 op Radio 2. Luisterend naar al die oude nummers komen de herinneringen, komt het terugkijken en komt de blues. Mijn stemming is rond deze tijd altijd al wat minder en de herinneringen met de emoties die daarmee gepaard gaan in combinatie met het gebrek aan daglicht in deze tijd maken de dip compleet. De ergernis over het afsteken van vuurwerk, wat hier in de buurt al geruime tijd aan de gang is en waarbij zielige kleine mannetjes zich willen bewijzen door zoveel mogelijk herrie te maken, maakt het feestgevoel bij mij absoluut niet groter.
Het luisteren naar de top 2000 heeft dit jaar een nieuwe dimensie erbij gekregen. Ik hoor regelmatig een nummer voorbij komen wat genoteerd wordt als potentiële begrafenismuziek. Het begint al een aardige lijst te worden en ik waarschuw maar vast iedereen die straks op mijn begrafenis wil komen dat het wel eens een lange zit kan gaan worden!

En nu we toch aan het terugkijken zijn. Vorig jaar om deze tijd had ik nooit kunnen vermoeden dat ik mij nu in een situatie zou bevinden waarbij de toekomst geen toekomst meer is. Een jaar geleden wist ik zeker dat ik het gered had want ik had tenslotte 6 jaar overleefd. Het is moeilijk te beseffen dat ik niet zo heel veel van deze eindejaarsdipjes meer mee zal maken. Want ook al zit de stemming er niet echt in bij mij, ik zou graag nog heel vaak depri het jaar uitgaan!

Ik ben op de helft van de kuren! De chemo slaat aan!!!!!! Het was ongeveer gehalveerd en ik kan nauwelijks onder woorden brengen hoe blij ik daarmee ben.
Vorige week maandag de scan gehad en de hele week hing de uitslag als een donkere wolk boven me. Ik ben nog nooit zo bang geweest voor een uitslag als voor deze. Bij vorige keren had ik steeds de verwachting dat het allemaal mee zou vallen en dan kwam er toch weer slecht nieuws. Ik was dan ook heel bang dat ik ook vandaag weer teleurgesteld zou worden, maar dat liep gelukkig anders. Ik was ook wel heel erg toe aan goed nieuws.
Het feit dat alles kleiner geworden is, geeft hoop voor de rest van de kuren – waarvan ik de volgende morgen al weer ga starten. Als deze drie kuren al een goed resultaat geven, dan zou het mogelijk moeten zijn dat de volgende drie kuren de boel nog meer laten slinken, misschien wel helemaal doen verdwijnen. Dat zou wat zijn! Natuurlijk ga ik nog steeds dood, maar ik krijg extra tijd en dit draagt bij aan de kwaliteit van mijn leven. Ik blijf nog een tijdje rondlopen en de kans dat dat langer wordt dan die 2 à 3 jaar is groter geworden.
Om het te vieren ga ik deze week als eerste een vakantie boeken. Wilde eerst in februari een reis naar IJsland maken, maar omdat we nu al genoeg sneeuw en ijs hier hebben, heb ik besloten om in maart – na de laatste kuur – naar zonnig en warm Marokko te gaan. Het wordt een fotoreis, waarbij de reisleider een fotograaf is en er onderweg voldoende tijd zal zijn voor het maken van mooie foto’s. IJsland staat voor juni op de planning. Dit is ook een fotoreis en in juni zijn er papegaaiduikers en walvissen te spotten, wat toch ook hele mooie plaatjes zou moeten gaan opleveren.

Nu we het toch over foto’s hebben, ik ben gevraagd om foto’s te gaan maken bij een marokkaanse bruiloft. Ik ben erg vereerd dat ze me gevraagd hebben en dat ze in mij geloven. Ik heb wel getwijfeld of ik ‘t zou doen. Eigenlijk twijfelde ik er aan of ik dat wel zou kunnen, maar toen ik naar mijn vakantiefoto’s keek, zag ik er toch wel hele mooie foto’s bij zitten en verdween de twijfel over mijn eigen kunnen ook een beetje. Ik heb ook een aantal fotografie cursussen gedaan, waaronder een cursus portret- en modelfotografie, dus ik kan waarschijnlijk meer dan ik denk dat ik kan. Ik vind het nog steeds een beetje eng hoor, maar het lijkt me ontzettend leuk om te doen en om dit feest mee te mogen maken. Woensdag ga ik als kerstcadeau een flitser kopen voor de professionele uitstaling. Donderdag ga ik met mijn lieftallige model Tedje oefenen en wie weet waartoe dit verder zou kunnen leiden. Een hele nieuwe carièrre?

Schreef ik een paar weken geleden dat je het absolute dieptepunt bereikt hebt wanneer je kijkt naar The Bold and The Beautiful, lees ik vanavond in de Telegraaf dat SBS gaat stoppen met deze soap en op 22 december a.s. de laatste aflevering zal uitzenden. Zouden ze bij SBS mijn blog lezen en willen ze met deze actie het niveau van de zender omhoog krikken? Maar als The Bold and The Beautiful er niet meer is, hoe weet ik dan dat ik op het absolute dieptepunt beland ben? Naar welk tv-programma kijk ik, welk radioprogramma luister ik, welk boek lees ik, wat doe ik straks waardoor ik kan zien dat het psychisch héél erg slecht met me gaat? Suggesties zijn meer dan welkom. Help mij!

Vandaag de laatste chemo van de derde kuur gehad. Ik ben dus of op de helft of klaar. Ondanks de fysieke belasting die deze kuren toch met zich meebrengen, hoop ik dat ik halverwege ben.
Het ging lekker vlot vandaag en ik was om drie uur al klaar om naar huis te gaan. Het prikken ging ook goed. Iets voor half drie kwamen ze een kopje thee brengen, maar voordat ik het op kon drinken ben ik in slaap gevallen. Ik werd rond drie uur wakker omdat er twee mannen bezig waren de bedden, waar voordat ik in slaap viel nog mensen in lagen, schoon te maken. Het piepen van het infuus van mijn kamergenoten ten teken dat alles op was, verpleegkundigen die de zaal op en af liepen en die mensen die weggegaan zijn, ik sliep zo vast dat ik er niet wakker van geworden ben. Ik hoop maar dat zij niet gevlucht zijn voor mijn gesnurk, maar ik vrees het ergste.
Volgende week maandag de CT-scan en dan een week doorbrengen in spanning. Mijn broer krijgt 22 december ook een CT-scan, ook met het doel te kijken of de chemo iets doet. Ook bij hem zal er vervolgens besloten gaan worden of men doorgaat met deze chemo. Het is heel bizar dat wij vrijwel tegelijk hetzelfde doormaken. Dat verzin je toch niet? Ik vrees wel dat de sfeer tijdens de kerst bepaald gaat worden door de uitslag van deze scans, maar ik hoop met heel mijn hart voor ons alle twee op mooie kerstdagen.