Erna van Galen

Het was de dag van de tweede chemo en ook deze keer voel ik me goed. Vooralsnog heb ik nauwelijks last van bijwerkingen en het lijkt erop dat ik deze chemotherapie redelijk goed kan verdragen. Toch wil ik niet te vroeg juichen en eerst afwachten totdat ik de eerste vier weken door ben. Vervolgens wil ik kijken of het mogelijk is om een aantal uren per week te gaan werken en beslissen hoeveel uren dat kan zijn. De afgelopen week heb ik regelmatig gedacht dat ik best naar mijn werk kon gaan, maar ik ben bang dat ik dan weer in mijn eigen val trap en veel te snel veel te veel wil gaan doen, dus zat ik niet op kantoor maar rustig thuis (maar wel iedere dag even ingelogd bij kantoor om te kijken wat ik mis – ik kan nou eenmaal moeilijk loslaten).

Liam Neeson

Vanmiddag op het moment dat ik de Taxol (de chemo) kreeg en met het visualiseren nog vers in het geheugen, stelde ik mij als rechtgeaarde Star Wars liefhebber het immense leger droids uit Attack of the clones voor, dat via het infuus mijn aderen binnen marcheerde en op weg ging naar de kankercellen om die te vernietigen. Helaas kwam later de realisatie dat ik het verkeerde leger voorgesteld had. Dit immense leger droids behoort bij The dark site en dat is natuurlijk de verkeerde kant. Misschien wilde ik kwaad met kwaad vergelden, maar de ervaring leert dat dit over het algemeen niet de juiste manier van handelen is. In de film worden deze droids door de Jedi met behulp van hun leger klonen de pan in gehakt. Aan zo’n leger heb ik natuurlijk ook niet veel!

Master Yoda

Volgende week dinsdag visualiseer ik dat Luke Skywalker en Qui-Gon Jinn (gewoon omdat ik Liam Neeson errug leuk vind) met een leger Jedi, gebruikmakend van The Force, onder de bezielende leiding van Obi Wan Kenobi en Master Yoda en geholpen door een leger klonen, de kankercellen aanvallen. Deze groep zal zeker meer succes hebben dan de gevisualiseerde droids van vanmiddag.
Dit visualiseren was eigenlijk heel leuk. Het is in ieder geval een stuk leuker dan me te moeten bedenken welk gif er op dat moment mijn aderen binnenstroomt en in dit geval geldt ook nog: baat het niet dan schaadt het zeker niet! Laat de jedi maar komen!

Gisteren een triest bericht gehad. Bij mijn broer is de kanker ook teruggekomen. Voor hem, zijn vrouw en dochtertje vind ik het vreselijk, maar ik denk bovenal aan mijn moeder, die binnenkort gaat horen dat bij alle twee haar kinderen de kanker terug is.

Vandaag ben ik naar het symposium “Kwaliteit van leven” geweest. Als eerste heb ik geluisterd naar de lezing “Hoe geef je je leven zin”. Vervolgens naar een verhaal over het zelfgenezend vermogen van het lichaam, gevolgd door een lezing over behandelmogelijkheden. Na de lunch ging het in “Leef vanuit je eigen kracht” over de kracht van het brein. Door mijn immuunsysteem op de juiste manier aan het werk te zetten en door de kracht van visualisatie zou het zo maar mogelijk kunnen zijn dat ik kon genezen! Het geheel was absoluut boeiend, inspirerend, hoopgevend en gaf veel stof tot nadenken, maar ook veel vragen.
Kan ik door mijn witte bloedcellen als marcherende soldaatjes te visualiseren de loop van mijn ziekte beïnvloeden? Er zijn toch mensen die wonderbaarlijk genezen. Waarom zou ik daar niet een van kunnen zijn? In de loop van de dag wilde ik niet anders dan mij de genoemde technieken zo snel mogelijk eigen maken en gaan werken aan mijn herstel. Ik zat vol hoop op een langer leven. Maar nu het wat later op de avond is en ik er wat langer over nadenk, kom ik langzaam terug op aarde en zakt de hoop weer weg. Want heeft de arts niet duidelijk gezegd dat ik niet meer beter word? En op mijn vraag of ik zelf nog iets kon doen om het verloop van mijn ziekte te beïnvloeden, antwoorde de arts ook negatief. Wie heeft er nu gelijk? Waarschijnlijk hebben ze allemaal gelijk.
Het is misschien een beetje verwarrend verhaal, maar ik voel me ook verward. Ik geloof absoluut dat ik zelf enige invloed heb op het verloop van mijn ziekte, maar beter worden? Ik zou heel graag dat wonder hebben, maar wil ook de realiteit van mijn situatie niet uit het oog verliezen. Ik denk dat het gevoel controle te hebben over je eigen situatie heel prettig is en de technieken zoals de visualisatie geven je wellicht het gevoel dat je controle hebt en dat het je niet allemaal maar overkomt. Ik zou er heel graag in meegaan, maar ben bang om vervolgens heel erg teleurgesteld te gaan worden. Hoeveel hoop mag je houden? Hoe hou je de balans tussen hoop en realiteit? Veel vragen die ik de komende tijd voor mijzelf wil gaan beantwoorden, want als er iets duidelijk geworden is vandaag, dan is het wel dat het fijn is om hoop te houden. Ik hoop dan ook dat het met mijn broer, mijn moeder en mijzelf goed gaat komen.

Vandaag de eerste chemokuur gehad en het is prima gegaan. Ik voel me goed en heb op dit moment geen last van bijwerkingen (hopelijk blijft het zo goed gaan).
Een half uur voordat de chemo ging lopen, ging de ijsmuts op. Het ding was behoorlijk koud (ca. -6 °C) en het voelde zeker in het begin niet zo prettig, maar ik was er snel aan gewend en ik vind het nog steeds de moeite waard te kijken of het lukt om mijn haar houden.

Het was een lange dag in het ziekenhuis (begon om 10.30 uur en eindigde rond 19.15 uur) maar net toen ik me lag te vervelen kwam mijn vriendin langs. Tedje’s gedrag deed voorkomen dat ze net een afspraak op de afdeling Psychiatrie achter de rug had en daar besloten had meteen even bij mij te komen kijken. Een chemomiepje met ijsmuts dat zich verveelt samen met een door angststoornissen gekweld vriendinnetje, die ook nog eens niet gehinderd worden door de aanwezigheid van kamergenoten, is natuurlijk vragen om moeilijkheden en die kwamen dan ook snel.

De roze vuilniszakken die Tedje in de kamer zag liggen, vond ze erg mooi en ook de ontdekking dat je er veel meer mee kan doen dan alleen vuil in stoppen en in de prullie donderen, was een ware eye opener. Als onderdeel van haar therapie zal Tedje een cursus Creatief met Roze Vuilniszakken gaan volgen.

Ondanks haar angst voor een flinke regenbui en gebruikmakend van de bijzonder handige adviezen van Dokter D. (bang voor regen: doe een regenpak aan; heb je geen regenpak: maak er een!) lukte het Tedje om tot het einde van mijn behandeling te blijven. Vanwege de extra 1 1/2 uur die ik nog moest nakoelen, bleek dit voor haar een zit van 3 uur te zijn. Mijn bloeddruk was wat hoog en dus bemoeide Tedje zich uiteraard ook nog met het medische deel, ze controleerde of alles goed ingevuld was en gaf advies aan het verplegend personeel.

Vanmorgen bij het afgaan van de wekker was mijn eerste gedachte om Bronovo te bellen en af te zeggen, want ik zag vreselijk tegen deze eerste – zeer lange – dag chemotherapie op. Mede door mijn vriendin die op dit soort momenten niets te beroerd is om voor het goede doel zichzelf voor gek te zetten, is deze eerste chemodag me 100% meegevallen.

Ze is soms een beetje gek, maar wat een geweldige vriendin is Tedje! Wijffie, dank dat je me kwam opvrolijken en halen.

Sinds vorige week dinsdag voel ik me wat moe en down. De uitslag van de scan maakt het lastiger om een beetje te struisvogelen en te negeren wat er aan de hand is. Tot voor kort was ziek zijn, chemo en dood gaan nog heel ver weg en was er voor mijn gevoel nog voldoende tijd om van het leven te genieten. Met het besef dat de kanker zich niks aantrekt van mijn wens om nog lang en gelukkig te leven komt ook het besef hoe gehecht ik eigenlijk aan het leven ben. Maar dan realiseer ik me ook dat ik heel blij ben met het feit dat ik leef. Iedere minuut is kostbaar en zelfs deze wat mindere dagen zijn me dierbaar en het is jammer dat ik eerst moest horen dat ik niet meer beter ga worden voordat ik besefte hoe gelukkig ik eigenlijk ben.

Vandaag had ik het gesprek met de oncologisch verpleegkundige waarin ze mij vertelde over de chemo en alles wat ik kon verwachten. Ook de hoofdhuidkoeling (de ijsmuts) is ter sprake gekomen en ik mocht ook meteen gaan passen. Heb mezelf nog even met de muts op in de spiegel bekeken en daar gaan we dus wel een foto van maken a.s. dinsdag. Was de groene overall al zeer charmant, deze muts zal het niveau van elegantie tot grote hoogte doen stijgen.

Om me straks niet te hoeven vervelen, kreeg ik vanmiddag van een collega een boek waar wel bij vermeld werd dat er na het lezen een recensie op deze plaats verwacht werd. Ik zal na het lezen een eerlijk oordeel geven, maar ik kan nu al vertellen dat of het boek al dan niet het lezen waard is, het voor mij grote waarde heeft vanwege het ontzettend lieve gebaar. Het medeleven van iedereen om mij heen raakt me diep en ik ben heel dankbaar voor alle lieve mensen om mij heen.

Het heeft best wel lang geduurd, maar hier zijn dan toch de foto’s van Uganda. Het zijn er nog steeds veel, maar ik vond het behoorlijk lastig om te kiezen.
Niet alle foto’s zijn mooi scherp en fototechnisch gezien volmaakt, maar ze geven wel een mooi plaatje en daarom heb ik ze er toch in laten zitten (zie bijvoorbeeld de lachende gorilla – niet scherp maar wel mooi). Daarnaast heb ik het formaat gewijzigd waardoor ze ook in kwaliteit achteruit gegaan zijn, maar wel sneller te uploaden waren.

Vanmiddag bij de internist geweest en de uitslag van de CT-scan van vorige week was voor mij, Youssif en niet te vergeten de ghanese medicijnman geen reden tot vrolijkheid. Alles was toch weer een beetje groter geworden en ook het vocht in de buik was weer een beetje meer geworden. Kan niet ontkennen dat ik me teleurgesteld voelde, want ik hoopte stiekem dat het in ieder geval niet erger geworden zou zijn. Volgende week dinsdag heb ik een afspraak met de oncologisch maatschappelijk werker, waarmee ik ga praten over de chemotherapie. In hetzelfde gesprek komt dan natuurlijk het gebruik van de (ijs)muts, die er voor moet gaan zorgen dat mijn haar niet uitvalt, ook aan de orde. Als de kanker zich niets aantrekt van de ghanese geneeskunde en we het blijkbaar voornamelijk over kwaliteit gaan hebben, dan wil ik in dat kader mijn haar behouden!
Een week later, op dinsdag 28 september krijg ik de eerste chemo. Blijkbaar kom ik 4 tot 5 uur aan het infuus te liggen, dus boek mee en ik ben dan ook wel toe aan een nieuwe mp3-speler (eentje waar wat meer muziek op kan om te voorkomen dat ik steeds naar hetzelfde moet luisteren).
Ik zie er vreselijk tegenop en zou het liefst alle gemaakte afspraken morgen weer afzeggen, een vakantie boeken en heel ver weg gaan.
Ver weg naar Mongolië bijvoorbeeld, waarvan ik gisteren vakantiefoto’s van Annemarie zag. Daardoor is een reis naar Mongolië op mijn nog-te-doen-lijst toegevoegd, want wat is het toch mooi daar.
Ben ook wel bang dat de chemo niks gaat doen of maar heel weinig tijdwinst zal geven en dan zou het bijna zonde van de tijd zijn. Het zou zo ontzettend prettig geweest zijn als de arts gezegd zou hebben dat het doen van deze chemo mij absoluut zeker extra tijd gaat opleveren. Maar zo werkt het helaas niet en dus moet ik afwachten, blijven hopen en mijn best doen om het positief te blijven benaderen. Ik weet wel dat wachten op de uitslag van de scan die na 3 maanden gedaan zal gaan worden zenuwslopend zal zijn.

Ondertussen zijn mijn vakantiefoto’s ook nog steeds niet op deze site terechtgekomen. Gisteravond tot laat bezig geweest maar ik krijg de slideshow niet aan de praat. Maar ik geef het niet op, want als het niet linksom gaat lukken, dan doe ik het rechtsom; die foto’s komen er aan!

Het is Urgje ter oren gekomen dat ik droom over volgende verre reizen en ook de afspraak die ik met Elisabeth gemaakt heb om volgend jaar na de chemo samen een bezoek aan de Galapagos eilanden te brengen is het slimme ventje niet ontgaan. Om te voorkomen dat ik er meteen weer vandoor zou gaan, heeft Urgje zich strategisch gepositioneerd en hij weigert weg te gaan.

Ondertussen ben ik een week thuis, maar zit nog altijd een beetje in Uganda bij de apen. Ben druk bezig met de selectie van de foto’s en dat valt niet mee want ik vind ze allemaal mooi. Niet zozeer omdat het fototechnisch gezien allemaal plaatjes zijn, maar het gevoel dat iedere foto bij mij oproept maakt ze wat mij betreft schitterend en ik vind dat iedereen ze zou moeten zien.

Afgelopen vrijdag de afspraak bij de internist gehad en omdat het ondertussen vier maanden geleden is dat alle onderzoeken gedaan zijn, wil hij nu eerst een nieuwe scan laten maken, zodat we een beeld hebben van de situatie zoals die nu, aan het begin van de chemotherapie, is. Volgende week staat de CT-scan gepland en de week daarop de afspraak met de internist waar ik dan zal horen wanneer de chemo gaat starten. Eigenlijk is het wel zo prettig dat het niet direct na de vakantie start, want er zijn nu twee tot drie weken waarin ik rustig kan nagenieten van mijn reis en alle indrukken verwerken.
Youssif hoopt dat de scan laat zien dat de ghanese medicijnen de tumoren geheel hebben doen verdwijnen. Ik zou al heel gelukkig zijn als het niet gegroeid is en ik ga volledig uit mijn dak als dankzij de ghanese medicijnen het iets kleiner geworden zou zijn.

Vanaf maandag ben ik weer naar mijn werk gegaan, maar daar voel ik me een beetje verloren. Het dagelijkse werk is overgenomen, hetgeen zo te zien prima gebeurt en ik voel me een beetje overbodig. Daarbij voel ik steeds meer afstand ontstaan. De afgelopen maanden is het stapje voor stapje minder mijn baan geworden. Voordeel is dat ik me wel minder druk maak over dingen die niet lekker lopen. Daarnaast kreeg ik vanmorgen de geweldige ingeving dat ik niets meer moet. Ik wil misschien iets doen, ik kan nog iets doen, maar ik moet niets meer en dat is wel een heerlijk rustig gevoel dat ik graag vast wil houden.

Ik zit in een compleet andere setting deze keer (thuis, laptop en regen). Vanmorgen rond 5 uur geland en ik werd tot mijn grote verbazing en genoegen opgehaald.
Maandag naar Ngamba Island gebracht en in eerste instantie was ik de enige gast, maar gelukkig kreeg ik ’s avonds nog gezelschap van Suzi uit Los Angeles. Het is toch een heel stuk leuker om een ervaring als deze met iemand te kunnen delen en gelukkig klikte het goed tussen ons. We hebben maandagavond tot ver na middernacht bij het kampvuur zitten praten.
De volgende ochtend moesten we om 6.45 uur aanwezig zijn voor de wandeling, maar eerst kregen we een zeer elegante groene overall aan en met de broekspijpen in de sokken (voor dat extra charmante effect en ook een beetje tegen de mieren) waren we klaar voor de wandeling.
Helaas mochten de camera’s niet mee op de wandeling en dat was wel jammer, want ik had heel graag een foto gehad van het moment waarop ik gevlooid werd door Ikumu, een prachtig vrouwje. Ze ging voor me zitten en zat heel aandachtig in mijn haar te peuteren en later werden mijn handen onder handen genomen. Het was onbeschrijfelijk. Vervolgens ben ik ook nog gevallen met Nani – een ander vrouwtje – op mijn rug. Met zo’n 35-40 kilo op je rug heb je niet heel veel nodig om uit balans te raken en voorover te duiken. Daar lag ik dus op mijn buik met Nani op mijn rug en ze bleef gewoon zitten waar ze zat. Het lukt niet om op te staan met haar nog steeds hangend aan mijn nek maar toen ik weer overeind gekomen was, klom ze meteen weer terug op mijn rug.
En dan spelen met Rambo, een ondeugende jongen van een jaar of 5 die zo geweldig kon lachen. Ik had niet verwacht dat het bezoek aan de gorilla’s overtroffen kon worden, maar wandelen met de chimps was heel eerlijk het absolute hoogtepunt van deze reis. Het was zo geweldig en het gevoel kan ik eigenlijk niet beschrijven. Als het kan dan ga ik heel graag nog een keertje terug naar dit eiland, want buiten de chimps was het er prachtig. Heel veel vogels en bij zonsondergang heb ik zeker een half uur staan kijken naar honderduizenden vleermuizen die in een lange stroom overvlogen.
Vandaag de vakantiewas gedaan en alle foto’s op de laptop gezet en uiteraard al twee keer bekeken. Heb ondertussen een eerste selectie gemaakt van foto’s die ik op de site wil zetten, maar omdat ik ze bijna allemaal prachtig vind zijn het er nog veel te veel en er zal zeker nog een tweede, derde, vierde en wellicht een vijfde selectie nodig zijn om een aantal over te houden wat een beetje te behappen is. Ik hoop ze dit weekend er op te zetten.

In het hotel in Kampala dat het mooiste uitzicht van Kampala zou moeten hebben, ware het niet dat het een soort mistig is vandaag nog even een kort berichtje terwijl ik wacht op het busje dat mij naar Entebbe gaat brengen, vanwaar ik per speedboot (ik heb nog nooit zoveel op een boot gezeten als op deze vakantie) naar Ngamba Island gebracht ga worden. De rest van de groep gaat vandaag Kampala onveilig maken, alhoewel dat gisteravond al door enkele exemplaren gebeurd is. Braaf als ik altijd ben, ben ik in het hotel gebleven en mij voorbereid op de ontmoeting met de chimpansees. Alle batterijen van de camera zijn opgeladen, van de geheugenkaartjes alle onscherpe foto’s gewist zodat ik voldoende ruimte heb voor heel veel foto’s van de chimps (ik dacht dat ik met mijn 3 kaartjes waar zo’n 1500 foto’s op konden ruim voldoende zou hebben, maar er is hier zoveel moois te zien dat ik er vreselijk aan tekort kwam en dus heb moeten wissen tijdens de reis). Mijn grote rugzak heb ik achtergelaten bij Jeanette, die ook het inchecken via internet voor mij gaat regelen.
Ben heel benieuwd hoe het zal gaan op het eiland en hoop dat dit een fantastisch einde gaat worden van een geweldige vakantie. Morgenmiddag, na mijn wandeling met de chimps vaar ik weer terug naar Entebbe waar ik de groep weer tref. Dan eten we nog samen en dan is het op en stappen we op het vliegtuig terug naar Nederland.
Ik kan niet anders roepen dan dat Uganda een geweldig mooi land is en als je van vogels houdt (Tanja!) zeker een bezoek waard (de Schoenbekooievaar hebben we niet 1x maar 3x gespot, waanzinnig!).
Tijd om naar de chimps te gaan!

Op dit moment zit ik in een internetcafe in Masaka, Uganda met op de achtergrond een heerlijk afrikaans muziekje, afrikaanse geluiden, afrikaanse geuren en natuurlijk de op-reis-in-afrika-o-zo-noodzakelijke fles coca cola naast me. Het leven kan zo goed zijn!
De gorilla’s zijn gespot en ze waren prachtig. Wat een indrukwekkende dieren zijn dat en zo dichtbij (kon ze bijna aanraken, maar dat mag niet). Uiteraard waren het de baby’s die het meest vertederde.
De reis in Uganda is fantastisch. De groep waarmee ik reis is gelukkig leuk, want je kan het natuurlijk ook nog slecht treffen. Maar gelukkig zijn hele vervelende mensen mij bespaard gebleven deze reis.
Uganda is een prachtig land met veel groen en ook enorm veel vogels. In alle kleuren van de regenboog zie je ze voorbij vliegen. Prachtig! (ik ga nog eens serieus vogelen). Ze op de foto zetten valt nog niet mee en ik heb dan ook een redelijke verzameling van onscherpe vogelfoto’s, die ik bewaar omdat ik thuis wil gaan opzoeken hoe die dingen heten.
Ook heb ik de mooiste vlinders voorbij zien komen die ik ooit gezien heb. Indrukwekkend was ook het luipaard dat we in een boom gevonden hebben. Het zat wel redelijk ver weg, maar was desondanks goed te zien. Geweldig, want die had ik nog niet eerder gezien! Deze reis heb ik dus The Big Five gescoord.
Hoogtepunten waren toch wel de chimpansees en de gorilla’s. De chimps waren prachtig en ik heb daar mijn – tot nu toe – mooiste foto gemaakt. Maar de ontmoeting met de gorilla’s was absoluut de moeite waard. De weg er heen was moeilijk, stijl (het zijn tenslotte BERGgorilla’s) en ik heb het gered dankzij Robert mijn steun en toeverlaat die ook heel galant mijn rugzak droeg. Maar wat een prachtige dieren zijn dat en wat konden we dichtbij komen!
En wat was het een goede beslissing om eerst deze reis te gaan doen en daarna pas aan de chemotherapie te beginnen. Ik zou dit absoluut niet hebben willen missen en de komende zes maanden zal ik met veel plezier terugdenken aan alles wat ik hier gezien en beleefd heb.
Ondertussen droom ik stilletjes van nog meer (verre) reizen en droom van plaatsen waar ik nog heen wil (Galapagos volgend jaar na de chemo?). Wie zal het zeggen en wie weet wat ik allemaal nog kan doen de komende jaren.
Mijn internettijd zit er bijna op, dus ik ga nu afsluiten. Het uitgebreide verslag met foto’s verschijnt binnenkort (na terugkomst in Nederland) op deze site. Komt het allen lezen en vooral de mooie foto’s bekijken!!!