Erna van Galen

Weblog van Erna van Galen  

Dag lieve Erna

Op 30 januari is Erna overleden. Hier staat een In Memoriam. Deze website zal zo lang mogelijk blijven bestaan. Zo kunnen we aan Erna terugdenken en lezen over haar plannen en gedachtes. Als je contact wilt opnemen kun je mailen naar:vanbuuren@gmail.com. Deze website zullen we zo lang mogelijk in de lucht houden Februari 2013, Ted Lindeman, Paul van Buuren
Update feb 2019: deze site gebruikte geen WordPress meer. Dus datums zullen niet meer worden bijgewerkt.

Recente reacties

Archief

De ghanese medicijnen

13 juli 2011 2 comments

Vanmiddag weer een afspraak bij de oncoloog gehad en hij had goed nieuws voor me. De tumormarker was ten opzichte van begin mei nog verder gedaald en de waarde valt nu onder de categorie normaal. De tumoren zijn dus in diepe rust, een toestand waarin ik ze graag heb. Ook de andere uitslagen waren goed, dus alles werkt naar wens.

Vraag is nu of de Ghanese medicijnen deze daling teweeg gebracht hebben? Ik wil heel graag geloven in de werking van deze medicijnen en het kan ook zo maar een bijdrage geleverd hebben aan de staat waarin de kanker zich nu bevindt. Vanavond naar Ghana gebeld om de uitslag door te geven en naast de blijdschap over de uitslag werd mij nog verteld dat er komende zondag weer nieuwe medicijnen deze kant op komen. Uiteraard ga ik deze nieuwe medicijnen weer innemen, want je weet maar nooit en ik heb niets te verliezen alleen maar te winnen.

 

Blog ,

Investeren in mijzelf

11 juli 2011 3 comments

Alweer een tijdje heb ik de neiging om te denken dat het geen zin meer heeft om bijvoorbeeld een cursus te gaan volgen, zeker wat het werk betreft. Maar wanneer is het volgen van een cursus niet meer zinvol? Hoeveel jaar moet je nog te leven hebben om het volgen van een cursus of workshop nog zinvol te laten zijn? Moet je 100% zekerheid hebben dat je nog een toekomst hebt? Hoeveel toekomst moet je dan nog minimaal hebben zodat het nog de moeite waard is? Vragen die vandaag opkwamen toen ik mijzelf hoorde zeggen dat het volgen van een workshop op mijn werk in mijn geval toch geen zin had. Maar waarom zou ik niet iets nieuws meer leren? Ik weet zeker dat ik dood ga, maar weet net zo min als ieder ander wanneer dat gaat gebeuren. Het enige wat ik weet is dat mijn leven niet heel erg lang meer zal duren, maar wordt het nog een jaar? twee jaar? drie jaar? Wanneer is het niet meer rendabel om in mijzelf te investeren en moet het altijd rendabel zijn of mag het ook gewoon leuk zijn om iets nieuws te leren? Niet alleen op mijn werk loop ik tegen dit soort zaken aan. Thuis zit ik alweer enige tijd te dubben of ik een cursus waar ik aan begonnen was voordat ik hoorde dat ik weer ziek ben nog af zal maken en ook daarbij komen bovenstaande vragen voorbij. Beslissen is best lastig, want aan de ene kant weet dat ik niet lang te leven heb en waarom dan nog geld, tijd en energie stoppen in een cursus waar ik toch niks mee ga doen, maar aan de andere kant wil ik heel graag gewoon doorgaan met mijn leven en dan hoort investeren van geld, tijd en energie in mijn toekomst er toch gewoon bij. Dat mijn werkgever niet zo heel veel meer in mij zal willen investeren, vind ik natuurlijk niet leuk maar begrijp ik wel, maar dat ik zelf zoveel moeite heb om in mijzelf te investeren, begrijp ik niet. Wat de workshop van het werk betreft heb ik toch besloten me daarvoor aan te melden, want of het nu om maanden of jaren gaat, mijn leven is nog niet voorbij en ik heb nog steeds een toekomst waarin ik kan investeren.

Blog ,

Koningin van de nacht

Nee, dat ben ik niet. De Koningin van de nacht waar het hier over gaat, is een plant en vanavond staat ze weer in bloei. Tijdens mijn vakantie in IJsland heeft ze 13 bloemen gehad en die heb ik helaas gemist. Ik heb alleen de uitgebloeide bloemen op mogen ruimen. Maar ze maakt het helemaal goed met me door meteen weer twee bloemen te geven. De bloemen zijn zo’n 20 cm. groot, ik vind ze prachtig en mijn hele huis ruikt verrukkelijk. Helaas bloeit ze maar één nacht en morgenochtend hangen de bloemen slap en is ook de geur verdwenen. Maar voor nu ben ik een blij mens met deze prachtige bloemen en de heerlijke geur waarbij ik straks in slaap ga vallen. Wat zal ik zo lekker slapen.

Blog

IJsland

26 juni 2011 2 comments

Met fantastische herinneringen, 2194 foto’s (het was tenslotte een fotoreis), nieuwe energie en heel veel zin om weer op reis te gaan, ben ik teruggekomen uit IJsland. Het is er ruig, wijds en leeg. De lavavelden, geisers en gletsjers zijn prachtig en als je graag vis, lam en chocola gevuld met drop eet, dan moet je zeker naar IJsland gaan. Ik heb zoveel gezien en meegemaakt dat ik nauwelijks weet waar ik moet beginnen met mijn verslagje.

Papegaaiduiker met visje

Eerst de vogels dan maar. De papegaaiduikers waren geweldig. We konden verbazingwekkend dichtbij komen en er zijn uiteraard heel veel foto’s van gemaakt. We zijn aangevallen door grote jagers die hun nest verdedigde en ik heb gezien hoe een grote jager achter een stern aan ging om z’n net gevangen visje af te pikken. Ik heb foto’s van een meeuw die een eitje gejat had en lekker stond op te eten. Er waren veel zeevogels en weidevogels en ze waren allen druk met de zorg voor het nageslacht. Het was geweldig om te zien en niet te vergeten te horen.

De landschappen zijn adembenemend mooi. De zwarte stranden heel bijzonder, maar ook de bergen, gletsjers en watervallen zijn prachtig. Dat het 24 uur licht blijft in deze periode was ook heel bijzonder om mee te maken.
Walvissen hebben we wel gespot, maar jammer genoeg niet van die grote jongens en foto’s maken was erg lastig.
Paardrijden is tot mijn grote verdriet niet gelukt, maar we hebben uiteraard wel paardjes gezien onderweg. Het was teleurstellend want paardrijden stond hoog op mijn verlanglijstje en het was mijn enige kans om paard te rijden op een IJslander in IJsland. Maar ondanks dat was het een geweldige reis in een fantastisch land met een leuke groep mensen en waar ik intens van genoten heb. Over fotografie heb ik ook deze reis weer veel geleerd en ik hoop deze nieuw opgedane kennis nog veel te kunnen gaan gebruiken.

Zaterdag op het vliegveld kwamen de tranen. IJsland zou een plek zijn waar ik graag nog eens heen zou gaan, maar ik weet dat ik niet de tijd heb omdat ik ook nog andere plekken wil bezoeken. De hele vakantie heb ik alles lekker van me af kunnen zetten, maar op het vliegveld kwam de realisatie dat IJsland bezoeken ook weer van het to-do-lijstje afgevinkt kan worden en ook dit geeft weer gemengde gevoelens. Ik ben een gelukkig mens dat ik dit allemaal nog mee mag maken, maar bij elk vinkje komt het einde van mijn leven weer een stapje dichterbij en dat maakt me verdrietig. Ondanks het verdriet ga ik beginnen aan de voorbereiding van het volgende item op mijn lijstje, de Galapagos eilanden en als ik daar ook weer een vinkje bij kan zetten zal ik weer huilen, maar ook weer blij zijn en zo blijft de boel in evenwicht.

Blog , ,

De moeder van alle pre-vakantiestress

Dacht ik vannacht dat ik het ergste achter de rug had, bleek vanmorgen dat het universum nog wat voor me in petto had. Ik was er van overtuigd dat het gezegde luidde “alles komt in drieën”, maar na wat onderzoek op het internet blijkt het “alle goeie dingen komen in drieën” te zijn. Dat het in drieën komt klopt wel, maar dat het om GOEIE dingen gaat, dat klopt toch echt niet en ik hoop dat hier kamervragen over gesteld gaan worden, zodat er een wetsvoorstel voor het wijzigen van dit gezegde ingediend kan worden met als resultaat dat het woordje “goeie” verwijderd wordt.

Na een korte nacht werd ik heel braaf ruim voor het afgaan der wekkers wakker en lag ik nog tevreden in mijn bed met het idee dat ik nog even kon blijven liggen. Ik hoorde de regen en bedacht dat ik mijn buurman – die mij naar het station gaat brengen – zou vragen om iets eerder te vertrekken zodat we langs het huis van mijn moeder konden rijden alwaar ik de gisteren door mij gewassen spullen kan dumpen zodat het via de surrogaat-dochter naar het ziekenhuis komt. Terwijl ik dat zo allemaal lag te bedenken hoorde ik een zacht getik en dat leek verdacht veel op druppels die niet buiten vielen maar binnen. Het rustig wakker worden was daarmee meteen van de baan, ik sprong uit bed, liep naar het raam (de richting van waar het getik kwam) en zag direct de natte plek in de vloerbedekking gevolgd door druppels water die ik naar beneden zag komen. Een lekkage dus. Na de eenvoudige ingreep aan mijn lies die eindigde in een open wond met een verwachte herstelperiode van twee maanden en mijn moeder die valt en in het ziekenhuis belandt, was dit dus nummer 3 en je kan mij toch echt niet vertellen dat deze zaken onder het kopje “goeie dingen” vallen, want wat mij betreft is er weinig goeds aan te ontdekken. Ik laat het controleren en legen van de emmer over aan mijn buurman, die naast de verzorging van Biekje, Urgje en de post van mijn moeder nog een extra taak krijgt, want na alles wat er de afgelopen twee weken gespeeld heeft pieker ik er niet over om niet naar IJsland te gaan. Alleen nog hopen dat het lukt om niet te veel aan de toestanden hier te denken zodat het me gaat lukken ook daadwerkelijk van deze vakantie te genieten. Ik ben vast van plan om te genieten, maar zoals ondertussen bekend is, lopen mijn plannen niet altijd volgens plan.

Blog , ,

Pre-vakantiestress

Vakantie betekent voor mij altijd grote paniek op de avond voor vertrek vanwege mijn neiging om alles op het laatste moment te doen. Deze keer wilde ik het helemaal anders gaan aanpakken en dus had ik maandag 2e Pinksterdag mijn tas al in de kamer klaargezet en was van plan om die maandag al een aantal spullen in te pakken. Het liep even anders. Mijn broer – die op dat moment op bezoek was bij mijn moeder – belde met de mededeling dat mijn moeder gevallen was en veel pijn had. Na het bezoek van de dienstdoende huisarts is ze per ambulance naar de EHBO van Leyenburg gebracht waar foto’s van haar rug, want daar zat de pijn, gemaakt werden. Mijn derde en hopelijk laatste bezoek aan een EHBO binnen twee weken. Op de foto’s was te zien dat er een breukje in een wervel zit en dus moest ze blijven. Uiteindelijk was ik maandagavond pas om half 11 thuis en toen moest ik nog eten, dus van inpakken kwam die dag helemaal niets terecht. De afgelopen dagen hebben voornamelijk in het teken gestaan van mijn moeders opname in het ziekenhuis, haar aanstaande opname in een verpleegtehuis en alles wat daaromheen geregeld moest worden. Er is iemand die als surrogaat-dochter gaat fungeren en zal zorgdragen voor de aan- en afvoer van spullen. Biekje, mijn moeders vogeltje, heeft gezelschap gekregen van de twee papegaaien van mijn buurman en geeft deze schreeuwlelijken zangles. Het kleine ventje had vanavond al het hoogste woord en lijkt het al prima naar zijn zin te hebben op zijn logeeradres. Er waren nog een hele rits telefoontjes die gepleegd moesten worden en alle levensmiddelen met beperkte houdbaarheid zijn weggegeven. Uiteraard moesten er ook bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht worden. Het is allemaal gelukt, maar door al dit oponthoud begon ik woensdagavond pas tegen tien uur met inpakken. Ik ben kapot en geloof niet dat ik eerder zo moe op reis gegaan ben, zelfs vorige keer naar Marokko was ik minder moe van de chemotherapie dan dat ik me nu voel.

Mijn eigen koelkast heb ik met het opeten van het laatste wolkentoetje net ook ontdaan van levensmiddelen met beperkte houdbaarheid, Urgjes oppas is ook geregeld en op een aantal dingen na ben ik klaar om naar IJsland te vertrekken. De weersverwachting voor Reykjavik vertelt dat het wel droog blijft, maar met een temperatuur van rond de 10 graden. Niet echt heel warm, maar dat doet de naam van dit eiland al vermoeden. Ik ben vooral blij dat er weinig regen verwacht wordt, want dat is voor het fotograferen wel zo prettig. Nog een paar uurtjes slapen, dan nog de laatste dingen regelen en inpakken en dan kan ik op weg. Na de afgelopen weken met weer heel veel ziekenhuis ben ik nog meer toe aan vakantie en ik ben vast van plan er ondanks alles ontzettend van te gaan genieten, heel veel mooie foto’s te gaan maken en weer nieuwe dingen over fotografie leren. O ja en niet te vergeten hopelijk ook een fantastische rit te paard, papegaaiduikers en walvissen. Ik ga er nu alvast van dromen.

Blog ,

Nog even struisvogelen

9 juni 2011 2 comments

Op dit moment staat mijn leven in het teken van de verwijdering van een cyste, die niet helemaal gegaan is zoals gehoopt. Het zou een simpele ingreep worden die ik even tussendoor zou doen, maar ik ben ondertussen al twee keer op de eerste hulp beland en loop nu met een open wond die volgens de arts over ongeveer twee maanden weer dichtgegroeid zal zijn. Niet helemaal wat ik in mijn hoofd had, maar ook hier zal ik het gewoon mee moeten doen.

Buiten de ziekenhuisbezoeken heb ik mij ook nog beziggehouden met fotografie. Het begon met een cursus natuurfotografie in Meijendel en eindigde vandaag met het einde van de 30-dagen-probeerversie van het fotobewerkingsprogramma Lightroom. Ik heb hier zo ontzettend leuk zitten spelen dat ik het voor altijd wil hebben en ik heb dus besloten om het te gaan kopen.
onder de zandkorrelsDe cursus in Meijendel was erg leuk. Ik heb weer wat nieuws geleerd en een aantal aardige foto’s gemaakt. Hoogtepunt van die dag was voor mij het zien van rugstreeppadjes en kikkertjes die in verschillende ontwikkelstadia in de poelen te zien waren. Dat was geweldig. Op de foto hiernaast is te zien hoe klein ze waren want de korrels die op het beestje zitten, zijn zandkorrels. Komende zaterdag gaan we de foto’s bekijken en ik ben heel benieuwd naar de plaatjes van de anderen en de reacties op mijn foto’s.

Vandaag heb ik ook een nieuwe lens voor mijn camera gekocht en ik hoop komend weekend hiermee te kunnen oefenen. Ook heb ik een heel grappig statiefje gekocht dat je in allerlei standen kan zetten en waarmee je de camera zelfs ergens aan kan hangen. De hobby begint nu toch wel serieuze vormen aan te nemen.

Vandaag gehoord dat ik m.i.v. 1 juli a.s. 15 uur per week ga werken. Ik werk nu officieel 9 uur per week, maar in de praktijk zit ik toch vaak langer en dus had ik meer uren aangevraagd. Het voelt goed om de uren die ik werk niet als een soort bezigheidstherapie te zien, maar als volwaardig werk. Werken geeft voldoening en het zorgt er voor dat ik toch een soort normaal bestaan hou. Ik ga gewoon naar mijn werk en dat is heel belangrijk voor mij en ik hoop het nog heel lang te kunnen blijven doen.

Mijn vriendin en ik hebben het ook nog gehad over het feit dat ik nog steeds niet bij de notaris geweest ben om mijn zaken te regelen. Ik weet dat ik dat moet gaan doen, maar weten dat je het moet doen is toch iets heel anders dan het daadwerkelijk ook gaan doen. Ik zie er zo ontzettend tegenop want het maakt het dood gaan zo echt en ik ben net zo aan het genieten van deze periode waarin ik heerlijk kan struisvogelen en geloven dat het allemaal niet zo vaart zal lopen. Op enig moment maak ik heus wel die afspraak bij de notaris en komt er een keurig testament en wordt alles netjes geregeld, maar nu nog even niet. Nu wil ik nog even doen alsof.

Blog ,

Nassogne

Aangezien de vorige vakantie alweer een tijdje geleden was, ik nog drie weken moet wachten op de volgende vakantie, had ik dringend behoefte aan een weekendje weg.

De reisleider van de Marokkoreis had een cursus fotografie en fotobewerking in de Ardennen georganiseerd en dus ben ik vorige week vrijdag op de trein gestapt richting Jemelle (België). Ik werd van het station opgehaald en met de auto naar Nassogne gebracht waar wij verbleven in een hotelletje waar tussen 1873 en 1876 niemand minder dan Pierre Bonaparte, neef van Napoleon, in ballingschap verbleef. Een gebouw met geschiedenis dus, dat ook nog eens in een prachtige omgeving staat.
Het werd een weekend vol foto’s, fotobewerking en een gezellig weerzien met voormalig reisgenoten.
Tijdens de wandelingen zijn er heel veel foto’s gemaakt en ik heb ook leuk gespeeld met de camera. Ik heb genoten van het weekend met leuke mensen in een prachtige omgeving en ik heb weer nieuwe kennis opgedaan over foto’s maken en bewerken.

Vandaag meegegaan met het personeelsuitje van het werk. Op de fiets naar huis vroeg ik mij af of ik er volgend jaar weer bij zal zijn of dat dit mijn laatste personeelsuitje was? Het is een raar gevoel om me telkens af te vragen of ik datgene wat ik net gedaan heb nog een keer zal doen. Bij een aantal zaken weet ik al dat het antwoord op de vraag ontkennend is. Feitelijk neem ik keer op keer afscheid. Afscheid van Marokko, afscheid van de Ardennen, afscheid van het personeelsuitje en zo neem ik langzaamaan afscheid van het leven.

Blog

Mascara

Omdat ik weer wimpers heb, heb ik gisteren voor het eerst sinds maanden weer mascara opgedaan. Klinkt misschien onbeduidend, maar ik ben er erg blij over. De afgelopen tijd zag ik mijzelf elke dag in de spiegel, maar herkende mij niet in het spiegelbeeld. Niet alleen mijn korte grijze haar leek totaal niet meer op het lange donkerbruine haar van voorheen, maar ook mijn ogen zagen er compleet anders uit door het ontbreken van wenkbrauwen en wimpers. Naast het feit dat er geen wimpers waren om mascara op te doen, kon ik door constant tranende ogen als gevolg van de chemotherapie mijn ogen verder ook niet meer opmaken. Ik heb vandaag meteen een nieuwe mascara gekocht want de oude is uitgedroogd. Sinds mijn bezoek aan de kapper van vorige week ben ik ook een beetje blond en ik ga het vooroordeel daarover fijn misbruiken, dus mag ik mij nu met de triviale kanten van het leven bezighouden.

Behalve me bezig te houden met hoe ik eruit zie, heb ik toch ook nog wat tijd gevonden om de presentatie van de Marokkofotoreis op het internet te zetten. Het zijn de 25 foto’s die ik uitgekozen heb om op de laatste avond van de reis te laten zien en deze presentatie is te zien door op onderstaand plaatje te klikken.

Klik hier voor de presentatie

Blog ,

Even niet

Zonsondergang

Zonsondergang

Mijn verblijf in Utrecht is ook al weer voorbij. Het was gezellig bij mijn vriendin en haar man en ik heb er – zoals altijd – van genoten. Ik heb een aantal boswandelingen gemaakt waarbij ik onderweg vooral veel vogels gehoord heb, maar ook gezien en veel foto’s gemaakt. Vooral tijdens het wandelen tegen zonsondergang was het erg mooi in het bos. Verder heb ik lekker in de tuin zitten lezen en hebben we wat uitstapjes gemaakt. Ik had er natuurlijk ook geweldig mooi weer bij wat het vakantiegevoel compleet maakte.

Brood Zonder Naam

Brood Zonder Naam

Op een van onze uitjes kwamen we in Amerongen terecht. Ik was er nog niet eerder geweest en mijn vriendin en ik begonnen ons bezoek aan Amerongen met appeltaart, ijs, vanillesaus en slagroom (als je het doet, moet je het goed doen) op een zonnig terras. Daarna hebben we een wandeling door het oude deel van de stad gemaakt. Het was erg leuk.
Bij de plaatselijke bakker is vervolgens brood ingekocht. Brood Zonder Naam voor mijn vriendin en brood met vijgen en gorgonzola voor mij wat super smaakte met een grote bak salade erbij.

Zondag hebben ze mij naar het station gebracht. Onderweg hadden we even oponthoud doordat de Ronde van Midden Nederland voorbij kwam. In de trein naar Utrecht haalde ik de enorme sliert wielrenners weer in. Door onderhoud aan het spoor moest ik omrijden via Leiden, maar ondanks dat verliep de reis voorspoedig en viel de extra reistijd uiteindelijk wel mee.

Het was zondag natuurlijk ook nog moederdag dus ik ben na thuiskomst vrij snel weer doorgegaan naar moeders. Een tijdje terug hebben we een aantal foto’s gemaakt van mijn moeder, broer, schoonzus, nichtje en ik in verschillende samenstellingen en deze foto’s heb ik laten vergroten voor mijn moeder. Komende zaterdag gaan we er een mooie lijst bij kopen en dan kan ze elke keer een andere foto ophangen of neerzetten.

Vanmorgen is mijn haar weer geknipt en geverfd. Voor de gelegenheid heb ik een natuurlijke kapper gevonden die met niet-chemische middelen verft, want na de chemotherapie is mijn haar en hoofdhuid niet in de beste conditie. Wat ik niet wilde was dat ik eerst week in week uit met de ijsmuts op mijn hoofd heb zitten bibberen van de kou om mijn haar te behouden en het vervolgens nu ga verpesten met verven. De kapster heeft het keurig geknipt en qua kleur is het nu een soort lichtbruin. De kleur moet nog wat bijtrekken en met een dag of twee zou ik pas kunnen zien hoe de kleur er echt uitziet. Ik ben er al heel tevreden over, maar ben wel benieuwd naar hoe het bij gaat trekken.

Ik sta nog steeds volledig achter mijn beslissing om niet meteen een nieuwe chemotherapie te starten na de vakantie in Marokko. Ik voel me goed en ook mijn wimpers en wenkbrauwen zijn weer aan het groeien, waar ik erg blij mee ben. Door de chemo-pauze is het ziek zijn de afgelopen tijd een beetje langs mij heen gegaan, maar vandaag vond ik een envelop van het Westeinde Ziekenhuis op de mat met daarin een afspraak voor een MRI van mijn hoofd.  Ja, ik heb ook nog een tumor in mijn hoofd gehad en het is dus weer tijd voor een controle. Het was heerlijk om zo weinig te denken aan de kanker en alles wat daarmee te maken heeft en gewoon mijn leven te leven alsof er niets aan de hand is. Om alles wat met de kanker te maken heeft even te negeren. Even niet ziek zijn. Even niet bang zijn voor wat er nog komen gaat. Even niet dood gaan. Even weer gewoon Erna zijn en niet Erna met uitgezaaide borstkanker, maar de oproep voor de MRI bracht het ziek zijn weer helemaal terug.

Blog ,
Powered by WordPress Web Design by SRS Solutions © 2013 Erna van Galen