Erna van Galen

Vanmiddag bij de oncoloog geweest en besloten een chemo-vakantie in te lassen. Op 16 maart, na het horen van de uitslag van de scan, wilde ik meteen na de vakantie starten met een nieuwe chemo, maar na de vakantie in Marokko denk ik daar toch wat anders over. Vlak voor vertrek heb ik me nog afgevraagd wat me bezield had om zo kort na de laatste chemo een vakantie te plannen, maar achteraf gezien was de timing perfect. Ik heb genoten van de reis en omdat buiten de reisleider niemand wist dat ik ziek ben, was dit ook vakantie van het ziek zijn. Zoals ik al eerder schreef heb ik een enorme oppepper gekregen en nieuwe energie opgedaan. Ook mijn kijk op mijn situatie is weer wat positiever. Zo hebben de eerste drie kuren een duidelijke reductie van de tumoren gegeven en de laatste drie kuren hebben de boel niet verder laten groeien, dus hebben ze feitelijk niet helemaal niets gedaan. De tijd die ik gewonnen heb met deze reductie wil ik nu gebruiken, nu ik nog in een redelijke goede conditie verkeer. Ik ben bang dat als ik nu meteen weer een volgende chemotherapie begin, mijn conditie en energieniveau naar nul keldert en dat ik dan vervolgens niet veel meer kan dan de hele dag in bed liggen slapen. Dat is niet de kwaliteit van leven waar ik voor ging. Ik wil uiteraard nog steeds extra tijd en ook heel graag veel extra tijd, maar toch ook weer niet tegen elke prijs. Wat heb ik aan tijd als ik niet de energie heb om daar iets mee te doen?

Het was geen makkelijke beslissing om een tijdelijke stop in te lassen. Het zou zo ontzettend fijn zijn wanneer de keuzes en de consequenties van die keuzes duidelijk waren, maar of een volgende chemo gaat werken kan niemand voorspellen. Ook hoe snel de boel gaat groeien nu er geen behandeling gegeven wordt, weet niemand. Elke beslissing die ik neem is in feite de juiste, maar als je zoals ik zo ontzettend graag nog een hele tijd mee zou willen gaan, wil je eigenlijk zeker weten dat die beslissing dat niet torpedeert en die zekerheid kan niemand geven. Dus hoop ik op het beste en hoop ik dat ik niet alleen nog een tijdje rond mag lopen, maar dat ik dan ook echt rond loop en geniet!

Rest nu het afwachten hoe snel de boel weer gaat groeien, want hoe sneller het groeit, hoe sneller ik weer aan de volgende chemo ga.

De uitslag van de scan was teleurstellend. De laatste drie chemokuren hebben niets gedaan. Deze uitslag had ik absoluut niet verwacht. Omdat de eerste drie kuren een goed resultaat hadden opgeleverd, ging ik er van uit dat de laatste drie er voor zouden zorgen dat de tumoren verder af zouden nemen.
Ik had er ook een goed gevoel over, maar weer klopte mijn gevoel niet en weer werd ik teleurgesteld. Mijn gevoel klopt eigenlijk zelden met de uitslag die vervolgens komt.
Ik ben steeds blijven geloven dat het goed komt en dat ik er meer tijd uit kon gaan halen dan die 2 à 3 jaar, maar ik vrees dat ik er hierbij ook flink naast zit. Tot mijn grote verdriet heb ik vandaag mijn verwachtingen over hoeveel tijd ik nog heb behoorlijk moeten bijstellen, maar ook de plannen die ik voor dit jaar had moet ik gaan bijstellen.

Het is moeilijk om nu te omschrijven hoe ik me voel, want teleurgesteld is absoluut een understatement. Ik ben ontzettend boos dat ik nog 12 weken chemo heb gehad, daardoor nog minder energie en een nog slechtere conditie heb gekregen en dat dat nu allemaal voor niets blijkt te zijn geweest. Ik wil schreeuwen dat het niet eerlijk is. Ik ben over het algemeen genomen best een aardig mens die uiteraard wel eens iets onaardigs doet, maar waarom moet ik dood terwijl er hufters rondlopen die dat veel meer verdienen dan ik. Maar ik ben vooral heel erg verdrietig dat mij niet meer tijd gegund lijkt te zijn.

Waar ik wel heel blij van wordt, zijn mijn collega’s. Het medeleven dat ik krijg van de mensen op mijn werk voelt als een warme deken en dat voelt ontzettend goed. Ik weet dat het niet vanzelfsprekend is dat je vanuit je werk zoveel aandacht en steun ontvangt en dat dit heel bijzonder is. Deze steun en aandacht helpen mij absoluut om het vol te houden.

Dinsdag 5 april heb ik weer een afspraak met de oncoloog en dan gaan we de volgende stap bespreken, maar het ziet er naar uit dat ik nog een (andere) chemo ga doen. En dat terwijl ik net zo blij was dat ik er van af was en ik er naar uit keek om de komende tijd weer wat meer energie te krijgen. De enige die blij zal worden, is naar alle waarschijnlijkheid de Albert Heijn want de verkoop van de roze koeken zal na mijn vakantie weer op gang komen.

Het is volbracht! Vandaag de laatste chemo gehad en ik ben blij dat het er op zit. Ook vandaag was het weer lastig om het infuus te prikken. We deden het keurig volgens het bekende gezegde en bij de derde keer prikken zat het infuus goed. Net als vorige week deed mijn arm erg zeer toen de Taxol (de chemo) naar binnen ging, alleen deze keer was het mijn hele arm tot aan de schouder. Ik denk dat mijn lichaam het ook wel genoeg vindt.

De afgelopen maanden waren lang en vermoeiend. Het wordt ook nog even spannend want komende donderdag krijg ik weer een CT-scan en volgende week woensdag hoor ik daar de uitslag van. Ik hoop zo dat de laatste drie kuren net zo goed hun werk hebben gedaan als de eerste drie. Ik hoop op een reden tot het geven van een feestje.

Dan nog even de cijfertjes voor de statistieken: 6 kuren, 24 weken, circa 54x in mijn hand geprikt (uitgaande van gemiddeld 3x prikken per keer), 18x Taxol gekregen, dus ook 18x zitten bibberen van de kou met -6°C op mijn hoofd  en natuurlijk niet te vergeten, rond de 50 roze koeken naar binnen gewerkt.