Erna van Galen

Het dipje van vrijdag is gelukkig weer over. Vrijdagochtend vertrok Youssif ook naar Ghana en dat maakte mij extra verdrietig. Maar goed, een dagje boos en verdrietig zijn hoort er gewoon bij.

Eigenlijk had ik die dag willen schrijven over het toneelstuk waar ik met Tedje naar ben gaan kijken.
“Ontboezemingen” was volgens de beschrijving een humoristisch drama over borstkanker. Lachen om kanker, dat is echt iets voor ons, dachten wij. We hadden er veel zin in, maar het stuk kon ons niet boeien. Wij vonden het niet erg komisch en eigenlijk ook wel wat saai. Na het drankje in de pauze zijn we naar huis gegaan. Dit was niet mijn gevoel voor humor en ook niet mijn verhaal. Zo heb ik niet de behoefte om te shockeren, alhoewel ik weet dat ik dat wel doe. Daarnaast zijn Tedje en ik samen véél leuker!

Toch wil ik het stuk niet afkraken, want ik vind het heel erg goed dat er op een andere manier met kanker omgegaan wordt. Natuurlijk is het heel erg als je iemand verliest door kanker en ik weet als geen ander dat het niet simpel is om er mee te leven, maar het is niet alleen maar erg en verdrietig. Het mag af en toe best wat luchtiger en dus is een komisch drama over borstkanker een goeie zaak. Persoonlijk kan ik een goeie grap over kanker erg waarderen. Sterker nog, zonder humor zou ik het absoluut niet redden om overeind te blijven.

Ik ben zo ontzettend moe. Moe van het vechten. Moe van het net doen of alles nog hetzelfde is. Het is niet meer hetzelfde en het wordt nooit meer hetzelfde. Ik kan wel vrolijk aan het werk willen blijven, maar ik sta aan de zijlijn; ik hoor er niet meer bij. Ik heb nauwelijks nog een idee wat er speelt op mijn eigen afdeling. Ik heb de afgelopen maanden in rap tempo mijn leven op alle fronten zien veranderen. Mijn dromen, plannen, alles is anders en ook datgene wat sinds 2003 mijn houvast was – mijn werk – is verdwenen. Zolang ik aan het werk was, was ik niet ziek, maar mijn baan is mijn baan niet meer! Ik zit niet meer bij de besprekingen, ik ben niet meer op de hoogte van de ontwikkelingen, ik doe alleen nog voor spek en bonen mee en ik wil heel hard uitschreeuwen dat het niet eerlijk is!!! Ik heb de meest frustrerende periode van het werk meegemaakt en net nu er van alles aan het gebeuren is en er allerlei leuke projecten aan zitten te komen, ga ik dood. Dat is verdomme ook niet eerlijk. Na alles waar ik doorheen gegaan ben, was het blijkbaar nog steeds niet genoeg. En nu ben ik moe. Ik geef het op.
Een tijdje geleden hoorde ik iemand vertellen dat als de ene deur dicht gaat, een andere deur open gaat. Op dit moment zie ik mezelf wanhopig proberen de deur die werken heet open te houden en dat put me uit. Tijd om daarmee op te houden, want omdat ik zo bezig blijf met mijn werk zie ik de andere deur die ik zou kunnen openen niet en mis ik mogelijkheden die me blij kunnen maken.
Ik wil de uurtjes die ik nu werk graag blijven werken, want ik vind dat wat ik doe nog steeds heel leuk om te doen, maar het mag niet meer het belangrijkste zijn.

De afgelopen twee weken waren betrekkelijk rustig. Ik heb mijn uurtjes gewerkt en heb het goed naar mijn zin met mijn nieuwe taak. Het is leuk om iets anders te doen, af te stappen van de routine en weer goed na te moeten denken over wat je doet. Ik heb geen spijt van de beslissing om weer aan het werk te gaan en de beslissing om een ander project aan te gaan pakken.

Mijn moeder was toe aan wat nieuwe kleren en daarvoor ben ik met haar gaan shoppen. Een overenthousiaste verkoopster kreeg ik op de koop toe. Anderhalf uur(!!!) hebben we in het pashok doorgebracht terwijl deze verkoopster af en aan liep met kleren. Ze was niet te stuiten en na elk kledingstuk dat niet paste of stond, stoof ze weer weg om de juiste maat, kleur of pasvorm te gaan halen. Gelukkig is er wel het een en ander aangeschaft, maar ik was wel doodmoe na afloop.

Dan was er weer eens een gezellig samenzijn met twee vriendinnen, waarvan eentje een beetje uit beeld is geraakt en dat laatste vind ik jammer. Van deze vriendin heb ik geleerd hoe ik mijn soms wat absurde gevoel voor humor nog beter kon inzetten op die momenten dat de ellende het grootst is. In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten, maakten we lol onder het mom van: “We zitten nou eenmaal in deze hel, laten we er dan maar van genieten”, een uitspraak van Al Bundy waar we ons goed in konden vinden.
Samen met Tedje maak ik nu volop grappen over mijn ziekte en naderende dood en al zeg ik het zelf: we zijn er echt héél goed in. Maar jaren geleden waren wij met z’n drieën onovertroffen! Ik hoop dat we daar nog iets van terug kunnen krijgen. Het begin is gemaakt en de volgende eetafspraak staat al in de agenda.

Gisteren weer bij de oncoloog geweest voor de controle. Mijn (torenhoge) bloeddruk is gelukkig gezakt en voor mijn kapotte neus heb ik een afspraak bij de KNO-arts. Heb nog even met de arts gesproken over de – ietwat bizarre – situatie in onze familie die toch wel voor de nodige stress zorgt. Mijn broer heeft vorige week maandag zijn eerste chemo gehad en volgens de berichten gaat het niet zo heel goed met hem. Dat veroorzaakt natuurlijk weer extra zorgen bij mijn moeder en aangezien ik nog steeds de voornaamste mantelzorger voor mijn moeder ben heeft dat ook zijn weerslag op mijn leven. Afgelopen zondag was ik bij haar en dan moet ik hard werken om haar een beetje op te peppen. Dat te moeten doen als je zelf ook midden in een moeilijke en – niet te vergeten – zeer vermoeiende periode zit, is een ware uitputtingslag. Ik was zondag kapot toen ik thuis kwam van het bezoek aan mijn moeder.
De volgende afspraken voor chemo, controle en scan zijn ook gemaakt. De scan zal laten zien of deze chemo iets doet en staat voor 13 december gepland. Een week later heb ik dan de controle-afspraak met de arts waarin ik uiteraard ook de uitslag van deze scan ga horen. Dat wordt dus een hele spannende week kan ik je nu al vertellen en ik hoop zo met goed nieuws de kerstdagen in te mogen gaan. Maar voor die tijd heb ik nog drie chemo’s te gaan, waarvan ik de eerste vandaag gehad heb.

11 november was het 7 jaar nadat ik de uitslag borstkanker kreeg. In 2003 twijfelde ik er geen moment aan dat ik het zou overleven en dat ik 90 jaar zou worden. Nu – zeven jaar later – zijn mijn verwachtingen drastisch bijgesteld. Thuis valt er nog steeds niet over te praten dat ik op korte termijn dood ga. Volgens Youssif weten artsen niet alles en dan komen er voorbeelden van mensen die gehoord hadden dat ze niet lang meer te leven hadden en zie daar, na …  jaar lopen ze nog steeds rond. Het is best prettig om iemand in huis te hebben die er van overtuigd is dat het goed gaat komen, want daar kan ik lekker in meegaan, maar de ernst van de situatie volledig ontkennen is wat mij betreft niet de manier om hier mee om te gaan.
Natuurlijk blijf ik ook hopen dat de arts er helemaal naast zat toen hij mij nog 2 tot 3 jaar gaf. Natuurlijk blijf ik ook hopen dat er meer uit te halen zal zijn. Natuurlijk hoop ik ook dat deze ghanese medicijnen extra tijd zullen gaan opleveren of zelfs genezing. Maar naast al die hoop wil ik de realiteit van mijn situatie absoluut niet uit het oog verliezen en ik wil dat Youssif dat ook niet doet. Die 90 jaar ga ik zeker niet halen, maar 60 lijkt me wel een hele mooie leeftijd en ik hoop met heel mijn hart dat dat mogelijk zou kunnen zijn. 20 december weet ik of ik op meer dan 2 à 3 jaar kan hopen.

Het weekend was eigenlijk iets te vermoeiend, maar wel gezellig. Zaterdag gaan eten bij een vriendin en zondagmiddag kwam een andere vriendin op bezoek en ’s avonds ging ik eten bij mijn moeder. Tussendoor ook gewoon mijn huishoudelijke taken uitgevoerd, zoals wassen en boodschappen doen. Maandag merkte ik wel dat het iets te druk geweest is het afgelopen weekend. Met mijn overmatig Otrivingebruik heb ik mijn neusslijmvlies al verpest en doordat de chemo ook een negatieve invloed heeft op de slijmvliezen, heb ik nu iedere dag een bloedneus (meestal ’s morgens vroeg) en maandag – wellicht door het drukke weekend – was het weer een keer een erge bloedneus. Dus was ik wat later op mijn werk dan de bedoeling was, maar ik ben blij weer aan het werk te zijn. Het is leuk.

Vandaag was best wel een drukke dag. Vanmorgen eerst naar het werk gefietst om de griepprik te halen. Om te voorkomen dat mijn rechterarm een dartbord zou worden, heb ik deze maar in mijn bovenbeen laten prikken, maar helaas was dat slechts een druppel op die beruchte plaat. Het infuus prikken ging minder goed dan gehoopt en het was – netjes het bekende gezegde volgend – pas bij de derde poging raak. Morgen een mooie blauwe hand, vrees ik. Maar goed, de Taxol (chemo) en de Avastin (stof die de aanmaak van bloedvaten remt) heb ik weer binnen en ze kunnen hun vernietigende werking uitvoeren. Hiermee heb ik de tweede kuur en daarmee dus een derde achter de rug.
De ijsmuts blijkt wel degelijk iets te doen, al is het minder dan ik gehoopt had. Volgens de verpleegkundige zou ik zonder ijsmuts nu toch echt al helemaal kaal zijn. Bovenop mijn hoofd is het haar erg dun, maar verder heb ik toch nog redelijk wat over en het valt nu ook minder hard uit. Vandaag dus weer gewoon de ijsmuts opgezet omdat ik dus heel graag wil houden wat ik nu nog heb. Ik heb het wel heel erg koud gehad vandaag. Het was al koud in de kamer (mijn kamergenote – zonder ijsmuts – riep ook dat ze het koud had) en ik heb geen haar meer om mijn nek te beschermen tegen de kou, dus ik was echt door en door koud vanmiddag. Het is dat ik vandaag een bevestiging kreeg over de werking van het ding, want dat maakt het allemaal wat beter te verdragen.

Zie net dat WordPress (dat is het programma waar ik dit mee maak) nog steeds in de zomertijd zit, dus het is een uur vroeger dan wat er bij het stukje staat. Misschien hebben ze de wintertijd vast afgeschaft omdat ze denken dat de gedogende partij het voor het zeggen heeft bij dit kabinet.

Maandag was mijn moeder jarig. Ze is 81 geworden. Haar 80ste verjaardag vorig jaar is niet gevierd doordat haar zuster vlak daarvoor overleden is. Deze verjaardag gingen we zondag vieren en dus werd de familie uitgenodigd, gebakjes besteld en voor het avondeten een grote tafel gereserveerd bij de chinees. Van het restaurant kreeg ze voor haar verjaardag ook een cadeau.
Maandag was ze dus echt jarig en die dag ben ik ook nog even langs gegaan om – nog – een taartje te eten. Gelukkig heb ik geen last van mijn maag want anders zou mijn moeder toch mooi met die gebakjes zijn blijven zitten en dat zou ik heel vervelend gevonden hebben. Nu was ik blij dat ik een taartoverschot heb kunnen voorkomen. 

Dinsdag weer een chemo gehad en ondanks het uitvallen van mijn haar wel de ijsmuts opgezet, want ik hoop nog steeds dat ik niet helemaal kaal hoef te worden.
Na een week ben ik nog altijd niet helemaal gewend aan mijn korte haar. Sinds mijn tienertijd (en dat is al héél lang geleden) heb ik mijn haar lang en alleen bij de vorige chemo, na de operatie aan mijn hoofd en nu dus weer bij de chemo is het kort (geweest). De reacties op mijn haar zijn positief en als ik in de spiegel kijk dan zie ik wel dat het leuk staat, maar voor mijn gevoel is het korte haar onlosmakelijk verbonden met ziek zijn. 

Vandaag weer gaan werken. Ik ga op maandag, woensdag en vrijdag 3 uur per dag werken en vandaag was dus weer mijn eerste werkdag sinds ik 5 1/2 week geleden met de chemo gestart ben. Het was heerlijk om vanmorgen weer gewoon op de fiets te stappen en naar mijn werk te fietsen. De drie uur waren snel voorbij en ik had best nog wel langer kunnen en willen blijven, maar ik heb beloofd om niet te overdrijven en mezelf in acht te nemen. Hoe goed ik me nu ook voel, ik ben natuurlijk niet in een hele beste conditie en daar moet ik wel rekening mee houden.
Bij thuiskomst vond ik een reisgids op de mat en heb ik met heel veel plezier gekeken naar het reisaanbod en een aantal bestemmingen op het verlanglijstje gezet. Naast de Galapagos Eilanden heb ik nu ook Namibië, IJsland en Marokko op de planning voor volgend jaar staan. Het zal ervan afhangen of de chemo aanslaat, maar met een beetje mazzel moet het toch lukken om van 2011 het ultieme vakantiejaar te maken. Aan mij zal het in elk geval niet liggen.

Afgelopen woensdag op kantoor geweest omdat ik weer wat wil gaan werken en dat eerst besproken moest worden. Binnenkort ga ik drie dagen van 3 uur per week werken. De afgelopen weken is duidelijk geworden dat ik de chemo vrij goed verdraag en me goed voel. Zo goed eigenlijk dat ik overdag de hele dag op ben en me soms wat verveel (dit is een understatement, want zo heb ik naar The Bold and the Beautiful gekeken en dan gaat het natuurlijk heel slecht met je). Dus ben ik blij straks weer een paar uur te gaan werken en mijn tijd iets nuttiger te besteden dan aan het kijken naar eerdergenoemde serie. Ik heb in ieder geval heel veel zin om weer aan het werk te gaan.

Gisteravond besloten om mijn haar er af te laten halen. Het viel behoorlijk uit en ik denk dat ik de helft van mijn haar al verloren ben (ik heb niet geteld dus het betreft hier een ruwe schatting). Hierdoor zat er ook geen model meer in en was ik niet blij met wat ik in de spiegel zag. Met andere woorden: tijd voor een nieuw kapsel.
Het feit dat ik ondanks het gebruik van de ijsmuts toch nog zoveel haar verloor dat afknippen als beste optie overbleef, was best wel lastig en dus ook de beslissing om het af te laten knippen was een lastige. Daarom was ik blij dat ik vanmiddag al terecht kon bij de kapper, want anders zou ik er dagen lang tegenaan zitten hikken. Ik heb gekozen voor het frisse korte koppie, coupe-Sylvie dus. De oplettende lezer ziet natuurlijk meteen dat Sylvie en ik meer met elkaar gemeen hebben dan ons korte koppie. Mijn schat schopt ook wel eens tegen een voetbal, om er vast één te noemen. Zelf ben ik tevreden over het resultaat en ook bij thuiskomst werd mijn nieuwe kapsel enthousiast goedgekeurd.
Dinsdag zal ik gewoon weer de ijsmuts opzetten en hoop daarmee het resterende haar te kunnen behouden. Als het gaat lukken om het te houden zoals het nu is, dan ben ik dik tevreden over de werking van de ijsmuts.

Wellicht was ik iets te enthousiast over de ijsmuts, want sinds zaterdag heb ik toch behoorlijk wat haaruitval. Nu maar hopen dat het niet met deze snelheid gestaag blijft uitvallen, want dan heb ik toch echt na een tijdje een kaal koppie. Misschien moet ik me gaan opgeven voor een cursus “Creatief hoofddoekjes knopen” en dan meteen een optie nemen voor de cursussen “Wenkbrauwen tekenen” en Wimpers plakken”.

Vandaag de eerste chemodag van kuur twee gehad. Het was een lange, vermoeiende dag. In het kader van het plan om meer te bewegen ben ik vanmorgen met de fiets naar Bronovo gegaan, wat natuurlijk betekende dat ik ook weer naar huis moest fietsen. Vanmorgen was er weinig wind en ging het wel, maar vanmiddag waaide het wat harder én ik had wind tegen (is dat niet een natuurkundige wet: de wet van altijd wind tegen ongeacht welke kant je op fietst?). Ondanks dat ik vandaag heel rustig gefietst heb, was het behoorlijk vermoeiend, zeker zo op de dag van de chemo komt dat fietsen extra hard aan.
Gelukkig had ik nog even geslapen in het ziekenhuis, wat ook mijn kamergenoten niet ontgaan is. Toen ik weer wakker was, zei mijn buurvrouw tegen me: “U heeft wel lekker geslapen, hè?”. Ik kon niet anders dan dit beamen en realiseerde me dat ik dus behoorlijk moet heb liggen snurken. Er is mij verteld dat ik heel veel herrie kan maken en door de ijsmuts kon ik niet goed liggen, dus ik denk dat ongeveer de hele gang heeft mogen genieten van mijn gezaag. Maar mijn buurvrouw was erg aardig door te zeggen dat het niet zo erg was. Ik geloof dat niet!

Voelde me zaterdag gelukkig weer wat beter en ben ’s middags alsnog naar Utrecht vertrokken. Zondag was het prachtig herfstweer en dus helemaal goed voor een wandeling in het herfstbos. Het was heerlijk om weer in het bos te lopen en ik heb me voorgenomen vaker het bos op te zoeken voor een flinke wandeling.

aapjes kijken

Maandag zijn we naar de Apenheul gegaan. Gelukkig hebben weermannen/-vrouwen het regelmatig mis en de beloofde regen bleef uit. We wandelde in een rustig herfstzonnetje door het park en langs de apen. Het was lang geleden dat ik daar voor het laatst was en ik vond het leuk om weer terug te zijn. Ik heb natuurlijk ook hiervoor weer het plan om snel weer een keertje te gaan.

Mijn beste vriendin noemt mij Erna van Plan en dat past ook wel bij me. Er zullen altijd dingen zijn die ik van plan ben te gaan doen en de meeste plannen zal ik waarschijnlijk niet gaan uitvoeren, maar een aantal plannen zullen wel uitgevoerd worden en dat zijn juist de dingen die het leven zo aangenaam maken. En dus staat voor het komend voorjaar een nieuw bezoek aan de Apenheul in de planning.
Ik heb erg genoten van het bezoek aan mijn vriendin en haar man. Niet alleen vanwege de leuke uitjes, het gezellig samen zijn, de mooie omgeving waarin ze wonen, maar vooral vanwege het feit dat ze ervoor zorgen dat ik me altijd heel erg welkom voel.

Dan was er ook nog het moment van de waarheid over de werking van de ijsmuts en het lijkt er vooralsnog op dat ik niet voor niets met dat koude ding op mijn hoofd zit. Ik verlies wel meer haar dan normaal, maar het valt niet in plukken uit en daar ben ik erg blij over.

Er zijn ook nieuwe medicijnen meegenomen uit Ghana en deze keer werd het vergezeld door een advies dat ook door mijn eigen arts gegeven zou kunnen zijn. Er staan zaken in als voldoende bewegen en stress vermijden en dan blijken de ghanese medicijnmannen moderner te zijn dan ik dacht.

Voor het eerst sinds ik de chemotherapie begonnen ben, voelde ik me echt niet lekker. Het begon vanmorgen met een bloedneus die maar niet wilde stoppen en vervolgens ging ik me steeds rotter voelen. Ik heb vandaag nog vaker een bloedneus gehad (net nog terwijl ik dit stukje zit te maken), maar gelukkig is het niet meer zo erg geweest als die eerste. Door mijn dagelijkse gebruik van Otrivin heb ik mijn neusslijmvlies natuurlijk behoorlijk verpest en de chemo maakt het nu alleen nog erger, met dit als gevolg. Misschien een mooi moment om mijn Otrivinverslaving aan te pakken. Was, en ben eigenlijk nog steeds, behoorlijk moe en ook daarover kan ik niet anders zeggen dan dat ik me nog niet eerder zo moe gevoeld heb.
Ik ben vanmorgen dan ook niet richting Utrechtse bossen vertrokken, maar ben mijn bed in gegaan. Heb wel een hele slechte timing want de eerste dag van mijn logeerpartijtje is daarmee in het water gevallen. Als ik wel was gegaan was het natuurlijk letterlijk in het water gevallen met al die regen van vandaag, maar toch is het jammer dat ik nou net vandaag mijn slechtste dag tot nu toe beleef. Ik hoop me morgenochtend beter te voelen en dan alsnog op weg te gaan richting herfstbos en paddenstoelen.

Dit weekend verwacht ik ook te gaan zien of de ijsmuts werkt. Normaal gesproken zou ongeveer drie weken na het starten van de chemo het haar uit gaan vallen en dat is komende maandag. Als de hoofdhuidkoeling dus niet werkt gaat het uitvallen van mijn haar dit weekend beginnen. Spannend!

Chemo nummer 3 zit er ook weer in en hiermee zit kuur 1 van de 6 er op. Als ik mijn ogen sluit zie ik de soldaatjes in mijn hele lichaam hun vernietigende werk doen en wil ontzettend graag dat ze hun taak uitzonderlijk goed uitvoeren en dat ik ze na kuur 6 allemaal A-tjes kan geven bij hun beoordeling.
Na de eerste chemo heb ik meerdere malen gevoeld of de klieren in mijn hals kleiner geworden waren. Ik heb net nog gevoeld en denk dat ze inderdaad wat kleiner zijn, maar ik weet het natuurlijk niet zeker. Zekerheid over de werking van de chemo krijg ik pas na de scan in januari. Tot die tijd blijf ik uiteraard zelf kijken maar dwing mijzelf ook om me niet rijk te rekenen zodat ik niet heel erg teleurgesteld word als de scan laat zien dat het niet werkt.
Vanmorgen had ik wat moeite om naar Bronovo te gaan, omdat zo’n hele dag in het ziekenhuis me nu al een beetje veel begint te worden. Met chemo aan de infuusstandaard mag je de kamer niet verlaten en daarnaast lig ik ook nog vast aan het koelapparaat van de ijsmuts. Dus lig ik de hele dag op bed, lees een beetje, luister naar muziek en maak een praatje met kamergenoten. Verder staat de dag in het teken van piepende infuuspompen en het verwisselen van de infuuszakjes. Ben blij dat ik pas over twee weken de volgende chemo krijg, maar volgende week heb ik wel een afspraak met de arts en moet er ook nog bloed geprikt worden, dus een chemoloze week betekent helaas niet ook een Bronovoloze week.

Gelukkig heb ik buiten Bronovo ook nog andere activiteiten, zoals de eerste cursus Creatief Webloggen die ik vorige week donderdag gevolgd heb. Het was vooral leuk om te horen wat de andere cursisten met hun blog willen gaan doen. Iedereen had een andere reden om een blog te starten (ik ben als enige van de groep al gestart) en die redenen waren bijzonder divers. Komende donderdag is de tweede les en daarin zal het programma dat ik gebruik om deze blog te maken besproken worden. Ik hoop in deze les nieuwe informatie over de mogelijkheden van het programma te krijgen, die ik vervolgens ter verfraaiing van deze site kan gaan gebruiken.

Vrijdag vertrek ik voor een lang weekend naar de bossen in Utrecht. Ik ga logeren bij een vriendin die vlak bij het bos woont en ga genieten van het herfstbos. Daarnaast heeft zij kaartjes voor de Apenheul en wist niemand beter dan mij om mee te nemen aapjes kijken. Als gecertificeerd gorillatrekker ben ik hier natuurlijk ook de juiste persoon voor. Ga ook van de gelegenheid gebruik maken om met mijn camera te oefenen en hoop een aantal mooie foto’s te maken van herfstbos en apen.

Gisteren heb ik een waterbak gekregen die dienst gaat doen als vijvertje in mijn achtertuin. Misschien komen er wel kikkers en padden op mijn vijvertje af. Ik heb al eens een pad in de tuin gezien, dus wie weet komend voorjaar een heuse paddentrek in mijn achtertuin!